Claudio Gasperini, Neurologo del Centro SM dell’Az. Osp. S. Camillo-Forlanini, è il resposabile scientifico del convegno "Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della sclerosi multipla nella Regione Lazio” svoltosi a Roma
Roma - I pazienti che nel Lazio sono affette da sclerosi multipla (SM) avranno a loro disposizione un nuovo modello assistenziale, innovativo ma sostenibile: il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la sclerosi multipla. Questo importante traguardo è il frutto di due anni di lavoro della Regione Lazio in collaborazione con il Tavolo Tecnico Neurologico e il contributo delle associazioni dei cittadini e dei pazienti, con la consulenza del CERGAS della Bocconi per il disegno del progetto e la definizione degli indicatori di processo. La sclerosi multipla è ancora una patologia con cui convivere per tutta la vita. Oggi le terapie sono più evolute: aiutano ad avere meno riacutizzazioni, a rallentare la progressione della disabilità e a migliorare la qualità della vita delle persone affette da SM. Tuttavia siamo pur sempre di fronte a pazienti che hanno bisogno di essere seguiti costantemente, dalla fase di accertamento della diagnosi e poi per tutto il percorso della loro vita. "Nell’ambito del PDTA - spiega Gasperini - è stato fatto uno studio di farmacovigilanza che ha rilevato nel Lazio una prevalenza pari a 150 per 100.000 abitanti nelle donne e di 90 su 100.000 negli uomini. Sono dati che collocano la nostra Regione tra quelle a più altro rischio in Italia, per dare un numero assoluto possiamo stimare circa 7.000 – 8.000 pazienti nel Lazio."
Sappiamo che la sclerosi multipla riguarda in misura maggiore le donne, ma il dato allarmante che emerge da studi epidemiologici internazionali è che si registra una diffusa tendenza all’aumento dell’incidenza di questa patologia. "La sclerosi multipla - prosegue l'esperto - purtroppo è una patologia cronica e a carattere progressivo: nonostante le nuove terapie permettano di controllarla meglio, porta comunque a un costante accumulo di disabilità e a un’alterazione della qualità della vita di chi ne è affetto, ma non solo. L’età in cui si ha la maggiore insorgenza è quella tra i 25 e i 40 anni. Queste persone sono nel cuore della loro produttività e la patologia può creare difficoltà a costruirsi una progettualità lavorativa e di vita.
Nelle fasi più invalidanti la malattia coinvolge anche la famiglia e i caregiver ed è dunque una patologia con un impatto sociale considerevole, sia per i costi diretti legati alle terapie che per i costi indiretti legati alla mancanza di produttività dei pazienti e spesso anche dei loro familiari. Sono tutti elementi che confermano che la sclerosi multipla è una rilevante questione di Sanità Pubblica, che va affrontata riorganizzando i sistemi di presa in carico, costruendo modelli capaci di dare risposte a queste persone in ogni momento della patologia, facendo però anche molta attenzione all’utilizzo delle risorse economiche a disposizione."
La Regione Lazio ha appena implementato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone affette da questa patologia cronica: da dov’è nata l’esigenza?
"Il PDTA per la sclerosi multipla è frutto di un lavoro durato due anni. - prosegue Gasperini - Il punto di partenza è stato un’indagine, svolta da Cittadinanzattiva Lazio nel 2012, relativa alle criticità dei Centri per la Sclerosi Multipla della Regione. Le problematiche più importanti riscontrano al tempo riguardavano l’eterogeneità nella gestione del paziente nei diversi Centri e le difficoltà a garantire sempre un approccio multidisciplinare, che invece per queste persone è fondamentale essendo l’unico modo di mettere il paziente al centro e rispondere a 360° a tutte le sue esigenze.
Mi spiego meglio. Fino ad oggi nel Lazio ci siamo fatti carico di questi pazienti, ma ogni Centro – ce ne sono circa venti – ha seguito un proprio approccio. Ciò vuol dire che una persona con diagnosi di sclerosi multipla poteva sentirsi indicare un percorso da un Centro e poi, chiedendo un secondo parere presso un altro Centro, avere indicazioni molto differenti con conseguente disorientamento del paziente.
Per quanto riguarda l’approccio multidisciplinare, invece, quasi tutti i Centri avevano cercato di garantirlo creando delle Reti tra diversi specialisti. Il tutto, però, in maniera “volontaristica”: ciascuno di noi, all’interno del proprio Centro, ha cercato di creare dei contatti quasi di amicizia con i vari specialisti chiedendo una collaborazione generando un governo clinico ‘di fatto’ ma non istituzionalizzato. Di conseguenza il semplice pensionamento o trasferimento di un esperto poteva far venire a mancare un elemento fondamentale per garantire al paziente una presa in carico globale e il Centro si trovava a dover cercare, sempre in via amichevole, un altro specialista di riferimento.
Preso atto delle maggiori criticità si è costituito il Tavolo Tecnico Neurologico che ha riunito tutti i più importanti stakeholder. Hanno partecipato diverse figure della Regione Lazio, gli esperti dei Centri – per la precisione quelli del Policlinico Umberto I, del Policlinico di Tor Vergata, del San Filippo Neri, del San Camillo, del Sant’Andrea, del Policlinico Gemelli, del Centro SM di Rieti – oltre alle associazioni pazienti rappresentate dall’AISM e da Cittadinanzattiva. Esperienze, modelli e competenze di ognuno sono stati condivisi fino ad individuare questo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, un percorso che mette al centro il paziente con i suoi bisogni."
"Possiamo individuare alcune aree su il PDTA cui avrà un impatto particolarmente forte - prosegue - In primo luogo il PDTA renderà più uniforme l’approccio al paziente, perché sono stati stabiliti dei percorsi condivisi da tutti i centri, inclusi quelli territoriali. E questo già risolve una delle maggiori criticità che avevamo.
Garantirà un approccio multidisciplinare: grazie all’istituzionalizzazione del PDTA potremo sperare che la creazione dei team multidisciplinari necessari per fornire risposte ai bisogni dei pazienti sia supportata dalle nostre Direzioni Generali. I pazienti non si troveranno improvvisamente privi di una persona di riferimento e magari costretti a passare da un Centro all’altro.
Infine, il terzo grande vantaggio del PDTA è che finalmente si completa la presa in carico a tutti i livelli, andando incontro anche alle esigenze di quei pazienti che, avendo un grado elevato di disabilità, fanno fatica ad afferire ai centri di sclerosi multipla specializzati. L’idea è di creare una connessione tra il Centro super specialistico dell’Ospedale e un punto di incontro assistenziale di Distretto, dove una commissione multidimensionale potrà valutare le esigenze socio assistenziali e riabilitative del paziente ed indirizzarlo alle strutture sul territorio.
Naturalmente è stato affrontato anche il tema dei costi. Uno dei goal del PDTA è rappresentato proprio dal fatto che, grazie alla stretta collaborazione con il CERGAS (Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale) della Bocconi, sono stati stabiliti degli indicatori di processo che permetteranno di valutare l’efficienza del sistema e nel tempo anche di migliorarlo. Non dobbiamo dimenticare che, se siamo veloci nel fare la diagnosi corretta, se siamo capaci di dare la giusta terapia al giusto paziente, l’appropriatezza di tutti gli interventi di presa in carico aumenta. Grazie all’applicazione del PDTA, insomma, potremo riuscire, senza aumentare la spesa ma solo rendendola più efficiente, ad aumentare la qualità della presa in carico e “l’offerta di salute” ai nostri pazienti."
L’elaborazione del PDTA si tratta di un esempio di successo della partnership tra pubblico e privato, che è poi uno dei temi principali di questo incontro di cui lei è responsabile scientifico: crede che questo sia un modello vincente e che potrebbe essere esteso ad altre realtà territoriali ed altre patologie? In definitiva, per rispondere alla domanda che è alla base di questo incontro, crede che sia possibile far convivere la sostenibilità del sistema e l’innovazione nell’approccio alla presa in carico dei pazienti, tenendo prioritarie le loro legittime richieste e necessità?
"Siamo in un tempo di sfide socio sanitarie difficili, abbiamo la necessità di avere un sistema che sappia garantire ai pazienti il meglio – e dunque anche terapie innovative ad alto costo – ma che sia anche sostenibile. Non si può più pensare che il settore pubblico possa farsi carico di tutto. Il processo di elaborazione del PDTA è l’esempio concreto di come possa funzionare la collaborazione tra il settore pubblico, nelle sue diverse articolazioni, e il privato. Ospedali, Istituzioni e Associazioni devono collaborare ma perché il modello sia vincente com’è stato in quest’occasione, è utile anche il sostegno da parte del settore privato, che in questo caso è stato rappresentato dalle Aziende Farmaceutiche. In questa esperienza il loro ruolo è stato di “facilitatori” del processo, sostenendo alcune spese di cui il pubblico non avrebbe potuto farsi carico.
Il modo con cui il Tavolo Tecnico Neurologico ha lavorato e il risultato ottenuto pensa che rimarranno un’esperienza isolata o potranno in qualche modo avere un futuro, nella Regione o anche al di fuori?
"Elaborando un PDTA per la sclerosi multipla e rendendolo oggetto di una precisa Delibera, il Lazio si pone come Regione modello per il resto del Paese dove risultati simili, nonostante si stia procedendo in questa direzione, non sono ancora stati raggiunti. E’ un risultato importante considerando le difficoltà della Sanità nel Lazio. Non va tuttavia considerato come un punto di arrivo ma come un punto di partenza per confrontarsi con gli altri colleghi che stanno costruendo PDTA in altre regioni e, magari, per produrre un unico PDTA Nazionale che possa essere una sorta di benchmark. Inoltre, il metodo con cui abbiamo lavorato potrebbe essere replicato per altre patologie, a partire da quelle neurologiche, e alcune iniziative in tal senso sono già avviate."
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