Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Fatigue

L’indagine di Janssen fornisce nuovi dati sui sintomi e gli effetti della patologia

Beerse (BELGIO) – Janssen, divisione farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, ha annunciato nuovi dati derivanti da uno studio di real-word evidence, che dimostrano alti livelli di fatigue, e il relativo impatto sulla vita dei pazienti in termini di attività fisiche, cognitive/emozionali e di coping (accettazione delle modalità di adattamento con le quali si affrontano situazioni stressanti), in una maggioranza di pazienti adulti con sclerosi multipla recidivante (SMR). I dati sono condivisi online in una poster presentation nel corso dell’MSVirtual2020: 8th Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting.

Dottoressa Daniela Angelini

Il risultato emerge da uno studio italiano che conferma la sicurezza di glatiramer acetato anche per i pazienti con infezioni virali

Un nuovo studio del laboratorio di Neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia IRCCS, sostenuto dalla FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) e in collaborazione con l’Ospedale San Camillo e l'Ospedale Sant’Andrea di Roma, ha individuato nelle alterate risposte immunitarie che dovrebbero tenere sotto controllo il virus di Epstein Barr una delle concause della sclerosi multipla (SM), malattia neurologica che colpisce soprattutto i giovani adulti, circa 126mila persone in Italia.

Premio Innovazione Digitale

Obiettivo dell’iniziativa: favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la tecnologia digitale

Roma – Fino a mercoledì 19 ottobre 2020, Enti Universitari e Ospedalieri pubblici o privati, IRCCS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro con sede nel territorio italiano, potranno partecipare alla V edizione del Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla (già Premio Merck in Neurologia). Il Premio, indetto dall’azienda Merck, ha ottenuto anche quest’anno il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la Digital Technology: questo il principale obiettivo del bando.

Bando FISM 2020

Il nuovo bando vuole sostenere progetti innovativi volti anche alla comprensione dell’interazione tra SM e COVID-19

AISM, con la sua Fondazione (FISM), stanzia 5 milioni di euro con il Bando FISM per sostenere progetti innovativi, speciali, pensati con strategie collaborative. Al bando di quest’anno si aggiunge anche la proposta di progetti dedicati alla comprensione dei rapporti tra COVID 19 e sclerosi multipla (SM). Ogni ora, in Italia, 3 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, una malattia cronica, invalidante e senza cura definitiva. Solo la ricerca scientifica può trovare le cause e le terapie risolutive che 126.000 persone con le loro famiglie aspettano con urgenza.

App

Presentata un’App che aiuta malati e caregiver a gestire la stanchezza fisica e mentale

Milano – Accorciare le distanze fisiche grazie al digitale; ripensare l’assistenza sanitaria nel nostro Paese per avvicinarla alle persone, anche sfruttando il potenziale offerto dalle tecnologie; rafforzare le reti reali e virtuali a supporto e difesa delle persone che convivono con una patologia cronica, spesso fragili, la cui malattia non si è fermata a causa della pandemia, ma che possono aver incontrato difficoltà nel proseguire il proprio percorso di assistenza e cura. Questi sono solo alcuni degli spunti di riflessione che la pandemia e il periodo di isolamento appena trascorso hanno stimolato, e che sono stati al centro dell’evento #Connessievicini promosso da Sanofi Genzyme in collaborazione con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

Disfagia

Il nuovo test potrà affiancare il FEES, un esame endoscopico invasivo utilizzato per individuare la problematica

Roma – Si chiama DYMUS - Dysphagia in Multiple Sclerosis - il questionario destinato alle persone con sclerosi multipla (SM), finalizzato a diagnosticare i disturbi della deglutizione (disfagia) e a intervenire tempestivamente con la neuroriabilitazione. Un nuovo studio, pubblicato su Dysphagia, ne ha verificato l'efficacia. Il questionario, per alcuni pazienti, potrà quindi affiancare il FEES, un esame endoscopico invasivo oggi utilizzato per diagnosticare la disfagia ed individuare le lesioni già causate dal disturbo.

Farmaci

La molecola sperimentale è progettata per inibire in maniera selettiva la proteina BTK

Darmstadt (GERMANIA) – Merck ha annunciato i dati relativi al profilo di efficacia e sicurezza a lungo termine del farmaco sperimentale evobrutinib impiegato per il trattamento di pazienti adulti con sclerosi multipla recidivante (SMR). I nuovi risultati provengono dalla fase di estensione in aperto (OLE) dello studio di Fase II sul farmaco, e sono stati presentati durante il recente Congresso virtuale della European Academy of Neurology (EAN). Evobrutinib è un inibitore orale altamente selettivo della tirosin chinasi di Bruton (BTK).

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