Alleanza Malattie Rare

Il vice presidente Fortunato Nicoletti: “Il nostro obiettivo è agire sul ‘qui e ora’. Mettiamo la nostra esperienza a disposizione di tutti”

“Nei primi mesi di vita, non sapevamo se Roberta ce l’avrebbe fatta. Ma appena le acque si sono un po’ calmate e noi abbiamo raggiunto un equilibrio, abbiamo scelto di mettere la nostra esperienza di lotta al servizio di tutti, perché quando c’è una persona con disabilità gravissima in famiglia, ogni cosa diventa una battaglia”. A parlare è Fortunato Nicoletti, il vice presidente di “Nessuno è Escluso”, associazione che ha fondato nel febbraio del 2020, insieme a sua moglie Maria Rosaria Coppola, per dare una risposta alle tante famiglie che ogni giorno si trovano a combattere per i diritti più essenziali dei loro cari con disabilità: gli ausili, i presidi, i contrassegni, la scuola, l’assistenza domiciliare e così via.

Roberta, che oggi ha sei anni e ha cominciato la prima elementare, è affetta da una malattia ultra-rara chiamata displasia campomelica acampomelica, di cui non ci sono altri casi segnalati in Italia. “Pur riconoscendo il valore fondamentale della ricerca e facendo parte della rete delle associazioni che collaborano con Telethon, l’obiettivo della nostra organizzazione è agire sul ‘qui e ora’, cercando di migliorare la vita di tutti giorni”, prosegue il vice presidente. “Nessuno è Escluso non è nata per difendere i diritti di Roberta, ma di tutti quei bambini che convivono con una disabilità grave, spesso determinata da una patologia rara”.

Per promuovere l’inclusione, Nessuno è Escluso ha attivato la collaborazione con varie figure professionali, in particolare avvocati, medici, psicologi, pedagogisti, infermieri, logopedisti, interpreti LIS, ognuno dei quali presta la propria opera gratuitamente o con tariffe molto agevolate. Fin da subito è stata stabilita una partnership con il Comitato famiglie disabili lombarde, che è stato poi inglobato all’interno della stessa organizzazione e alle cui famiglie viene data tuttora priorità riguardo ai progetti sostenuti. “Oggi sono formalmente iscritti soltanto i soci fondatori – puntualizza Fortunato – perché abbiamo scelto di non rappresentare esclusivamente chi possiede una tessera: nei limiti del possibile, cerchiamo di aiutare chiunque ci chiede supporto”.

Attualmente, quindi, intorno all’associazione gravitano circa 500 famiglie, in maggioranza lombarde ma provenienti anche da altre regioni d’Italia, come Lazio, Sicilia e Veneto. “La nostra pagina Facebook è seguita da 8mila persone”, prosegue il vice presidente. “Abbiamo poi una chat Telegram a cui fanno capo 200 nuclei familiari lombardi, più qualche altra decina di famiglie sparse in giro per l’Italia. In questo modo riusciamo ad avere un punto di osservazione privilegiato e a comprendere meglio cosa accade nel resto d’Italia”.

Gli obiettivi dell’Associazione

Gli obiettivi di Nessuno è Escluso sono sostanzialmente due: l’interlocuzione con le amministrazioni pubbliche, attraverso un’attiva partecipazione ai tavoli di lavoro e ai processi decisionali, e il supporto concreto alle famiglie che assistono una persona con disabilità e/o con malattia rara, attraverso vari progetti. A questi due obiettivi si aggiunge quello, più generale, della sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui temi inerenti alla disabilità.

I bisogni delle famiglie

“Sui bisogni delle famiglie ci sarebbe da scrivere un intero libro, ma pur nell’eterogeneità delle disabilità e delle malattie rare, le richieste che ci giungono dai territori sono quasi sempre le stesse”, spiega Fortunato. In particolare, emerge la necessità di un accompagnamento della famiglia dopo la diagnosi, attraverso una presa in carico totale. “Occorrerebbe una semplificazione di quella burocrazia devastante che costringe famiglie come le nostre a passare metà della vita a fare documenti, richieste, domande e battaglie. Il più delle volte, tutte queste fatiche potrebbero essere evitate”. C’è poi la questione del riconoscimento formale della figura del caregiver e il grande tema della scuola, seguito con particolare attenzione dall’Associazione, anche con interventi diretti nei casi più complessi.

Progetti e attività dell’Associazione

Nelle prime settimane dopo la sua nascita, all’inizio della pandemia, Nessuno è Escluso ha cominciato a operare sul territorio donando mascherine a circa 200 famiglie che assistevano persone con disabilità grave o gravissima. Nel periodo del lockdown, inoltre, sono stati realizzati corsi online di didattica di sostegno a distanza, di logopedia e di interpretariato LIS. Ma è nel gennaio 2021 che è partito uno dei progetti più importanti promossi dall’Associazione: “Un respiro in più” che offre sollievo alle famiglie che assistono una persona con disabilità attraverso un servizio di assistenza infermieristica domiciliare serale, fornendo così la possibilità di godere di un momento di svago, necessario per scongiurare il tanto temuto e pericoloso burn out. “Finora ne hanno beneficiato un centinaio di famiglie, per la maggior parte lombarde, ma anche provenienti da altre regioni”, sottolinea il vice presidente.

Successivamente, nell’ottobre 2021, si è aggiunto il progetto “Viaggio anch’Io”. “Abbiamo acquistato un camper che poi abbiamo reso accessibile a qualsiasi tipo di disabilità e messo a disposizione delle famiglie che hanno la necessità di spostarsi fuori regione per ricoveri o visite mediche, oppure che decidono semplicemente di concedersi qualche giorno di relax in totale sicurezza e libertà”, chiarisce Fortunato. “Il camper è dotato della pedana per le carrozzine, di un letto ortopedico, di un doppio generatore di corrente e di tutti quegli ausili di cui può avere bisogno una persona con disabilità. E le famiglie possono noleggiarlo gratuitamente, fatte salve le spese vive”.

Dalla fusione di questi progetti ne è nato un terzo, intitolato “In camper si respira di più”, con l’intento di dare ai ragazzi con disabilità la possibilità di trascorrere una giornata all’aria aperta insieme a uno o più operatori specializzati, offrendo di conseguenza un po’ di riposo alla famiglia.

Grazie all’ultimo progetto in ordine di tempo, “Estate in CAA”, durante i mesi estivi le logopediste sono andate nelle scuole a insegnare la comunicazione aumentativa e alternativa ai docenti.

Da alcuni anni, infine, l’Associazione organizza le “Giornate inclusive”, un appuntamento annuale per creare un confronto tra le famiglie attraverso momenti di riflessione e attività ludiche aperte a tutti.