Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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ELENCO COMPLETO ASSOCIAZIONI ADERENTI ALL'ALLEANZA MALATTIE RARE

I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2021

Alleanza Malattie Rare, ecco le modalità per aderire

L’Alleanza Malattie Rare vede insieme pazienti, tecnici e mondo istituzionale: i primi affinché indichino i bisogni e le possibili soluzioni, i secondi perché studino i numeri relativi alle questioni da affrontare e le soluzioni tecnicamente percorribili, i terzi perché tramutino tutto questo in norme valide su tutto il territorio nazionale. L’Alleanza permetterà a tutti di essere parte del cambiamento, ognuno secondo il proprio ruolo, ognuno secondo le proprie capacità.

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2019

Garantire un’adeguata assistenza ai malati rari grazie ad un maggior coordinamento tra il Distretto Sanitario e le Cure Domiciliari: questa la proposta presentata dalle 200 associazioni dell’Alleanza

Anche l’Alleanza Malattie Rare (AMR) ha accolto l’invito del Ministro della Salute Giulia Grillo e ha partecipato alla Maratona sul nuovo Patto per la Salute, intervenendo nella terza giornata dei lavori, riservata alle associazioni dei pazienti. “In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni e il 70% è rappresentato da bambini in età pediatrica. Solo una percentuale molto bassa di pazienti ha a disposizione un farmaco orfano: questo significa che la loro qualità della vita, e la stessa sopravvivenza, deve essere garantita da una presa in carico integrata”, ha ricordato Stefania Collet, coordinatrice AMR, intervenuta alla Maratona.

: Autore: Redazione; 18 Aprile 2019

La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare.
In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2018

La parlamentare sposa le richieste fatte dai pazienti e annuncia la presentazione di una mozione

Arrivano le prime adesioni all’Appello al futuro Ministro della Sanità lanciato dall’Alleanza Malattie Rare (AMR) alla vigilia delle elezioni. Dopo l’allora deputata ed oggi senatrice Paola Binetti, che aveva subito aderito oggi a far proprie le richieste delle persone affette da malattie e tumori rari, oggi è stata la Senatrice di Forza Italia Maria Rizzotti a sottoscrivere l'appello, annunciando anche l’intenzione di presentare al più presto una mozione.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2018

malattie rare, logo Alleanza Malattie Rare Il documento evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le patologie, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla Sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso dall’On. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti. L’incontro è stato l’occasione per tirare le somme su quanto sia stato fatto in quest'ultima legislatura in tema di malattie rare e per sottolineare i prossimi passi da compiere. Dalla discussione sono emerse alcune priorità che l’Alleanza Malattie Rare (AMR) - tavolo permanente di confronto tra Associazioni Pazienti, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) - ha deciso di segnalare al prossimo Ministro della Salute con una Lettera Aperta.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2018

In questa pagina sono disponibili i principali documenti ufficiali prodotti dall'Alleanza Malattie Rare dal 2017 ad oggi.

Scarica qui il MEMORANDUM D'INTESA che ha istituito l'Alleanza Malattie Rare nel luglio 2017.
L'Alleanza è stata siglata con la firma del Memorandum tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2017

Si svolgerà giovedì 9 novembre alle ore 14,30, presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli, Piazza del Parlamento 9 - Roma, il primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare. L'Alleanza è nata pochi mesi fa con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. All'allenza hanno già aderito circa 70 associazioni, con l'obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.