Il più vasto sondaggio globale sulla patologia dimostra che l’84% dei malati è vittima di emarginazione e umiliazioni
Origgio (VA) – Novartis ha annunciato i risultati provenienti da un sondaggio mondiale condotto tra gli individui affetti da psoriasi, una malattia autoimmune, cronica e non contagiosa, che provoca tipiche lesioni cutanee e può essere associata a conseguenze molto gravi, come il diabete, i disturbi cardiaci e la depressione. In base a quanto emerso dall'indagine, la maggior parte delle persone con psoriasi in forma moderata o severa è vittima di discriminazioni a causa della condizione. Inoltre, i pazienti hanno rivelato di nutrire aspettative molto scarse riguardo alla possibilità di ottenere una pelle libera da placche o chiazze.
Oltre 8.300 persone provenienti da 31 Paesi hanno preso parte al sondaggio, il primo del suo genere ad analizzare la percezione di una pelle libera da lesioni nella psoriasi. Si tratta della più vasta collaborazione di sempre tra l'azienda Novartis e le associazioni di pazienti, che hanno incluso 25 organizzazioni provenienti da tutto il mondo.
Oltre a evidenziare livelli inaccettabili di discriminazione e umiliazione, il sondaggio dimostra che quasi la metà delle persone con psoriasi (45%) si è vista chiedere se la malattia fosse contagiosa. L’indagine ha anche svelato gli effetti devastanti che la psoriasi può avere sulla vita personale e sulla salute mentale di chi ne è affetto: il 16% dei partecipanti ha infatti ammesso di nascondersi dal mondo. La carenza di speranza e di autostima si riflette nei risultati, con il 55% degli intervistati che afferma di non credere che la pelle libera o quasi libera da lesioni sia un obiettivo realistico. Dai dati, inoltre, emerge che il 53% considera la riduzione del prurito uno dei principali obiettivi del trattamento, mentre il 33% degli intervistati aspira solo a una riduzione della sensazione di dolore.
Anche i 639 pazienti provenienti da diverse regioni del territorio italiano percepiscono come remota la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni. L’indagine ha infatti messo in luce l’importanza di ottenere questo risultato per il 39% del campione, anche se più della metà lo ritiene un obiettivo ancora non raggiungibile. Gli intervistati italiani hanno raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40% si sente in imbarazzo, mentre 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle.
La psoriasi influisce in maniera negativa anche sulle relazioni interpersonali: ne è convinto il 46% degli intervistati tra i quali, il 33% ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri e ancora 1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner.
Ulteriori dettagli sui risultati del sondaggio globale e un emozionante video dell’artista di body paint Natalie Fletcher sono disponibili sul sito www.skintolivein.com, un hub creato da Novartis per riunire i canali di social media Facebook, Twitter, YouTube e Instagram e dedicato all’educazione e al sostegno dei pazienti con gravi malattie della pelle, come la psoriasi.
La versione italiana del video è disponibile su www.lapelleconta.it. Inoltre, i risultati del sondaggio saranno sottoposti a riviste scientifiche e presentati al 25° congresso della European Association of Dermatology and Venereology (EADV), che si terrà a Vienna dal 28 settembre al 2 ottobre 2016.
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