Venerdì 27 febbraio 2016, alle ore 9, presso l’aula A facoltà di Medicina e Chirurgia - Dipartimento di Scienze Biomediche, in occasione del Convegno “Malattie rare: la voce dei Pazienti” organizzato dall’ AOU di Sassari verrà presentato dall’Associazione Sindrome di Alport l’opuscolo informativo InformAlport- Vivere la Sindrome di Alport.
L’opuscolo è stato realizzato dall’Associazione Sindrome di Alport con il generoso contributo della Fondazione Banco di Sardegna ed è uno strumento diretto a fornire alle famiglia, ai medici di base, ai pediatri, agli operatori sanitari ed in generale a tutte le persone direttamente coinvolte tutte le informazioni per facilitarne la conoscenza ed il percorso diagnostico e assistenziale.
L’opuscolo approfondisce le seguenti tematiche: che cos’è la Sindrome di Alport, le diverse forme della Sindrome, la diagnosi clinica e genetica, le caratteristiche cliniche ovvero l’insufficienza renale cronica, i problemi all’udito ed alla vista, come convivere con la Sindrome di Alport ed il percorso assistenziale.
Allo scopo di raccogliere esperienze e dati sulla Sindrome di Alport all’opuscolo è stato allegato un questionario che dovrà essere compilato e spedito in forma anonima presso la sede legale dell’Associazione.
Un formato elettronico sarà visibile prossimamente sul sito www.asalonlus.it.
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