Dal 26 al 28 settembre di quest'anno avrà luogo a Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), il 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, un corso di formazione in lingua inglese che ha l'obiettivo di fornire ai partecipanti gli strumenti e le metodologie utili per stabilire, gestire e pianificare le attività di un registro di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.
I registri di pazienti con malattie rare rappresentano una risorsa fondamentale per aumentare le possibilità di una diagnosi tempestiva e accurata, per migliorare la gestione del paziente e stabilire trattamenti su misura, facilitando le sperimentazioni cliniche e stimolando la ricerca verso nuovi approcci terapeutici e diagnostici.
Il 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries intende promuovere la creazione di registri per le malattie rare (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable (FAIR) Rare Disease (RD) registries) in conformità con le raccomandazioni dell'IRDiRC e dell'Unione Europea. Approvato da ICORD (International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs), il corso sarà composto da lezioni ed esercitazioni basate sulla metodologia problem-based learning.
L'evento è aperto a operatori sanitari, ricercatori, medici specialisti, studenti di medicina, curatori di registri e rappresentanti di associazioni di pazienti. I partecipanti verranno selezionati in base al grado di affinità tra il loro background e l'obiettivo dell'iniziativa.
Il programma completo del corso è consultabile presso il sito del CNMR-ISS.
La registrazione, gratuita, può essere effettuata compilando un apposito modulo online entro il 10 luglio 2016. I partecipanti accettati verranno informati via e-mail entro il 15 luglio 2016.
Per ulteriori informazioni, chiarimenti o domande, si prega di contattare la segreteria organizzativa: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Si prega, inoltre, di controllare periodicamente eventuali aggiornamenti relativi all'evento sul sito del CNMR-ISS.
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