Sostenibilità è oggi una delle parole che più spesso ricorre in sanità. A volte questa parola entra in conflitto con altre come ‘diritto alla cura’ e ‘servizi’, con il rischio di impattare negativamente sulla vita delle persone affette, nello specifico, da malattie rare, e sui loro familiari. Se dalla parola ‘sostenibilità’ oggi non è più possibile prescindere la sfida a cui ci troviamo di fronte – tutti, pazienti, associazioni, medici, enti pubblici – è quella di conciliarla con tutte le altre parole che sono necessarie a garantire il diritto alla cura.
Con ‘cura’ non si intende solo ‘la terapia’, se pur questa è inclusa, ma un concetto ben più ampio che parte dalla diagnosi e include l’assistenza, la riabilitazione, i servizi domiciliari, il supporto psicologico, l’inserimento lavorativo – o la possibilità di mantenere il proprio lavoro – una corretta e tempestiva informazione, la possibilità di interfacciarsi con le associazioni pazienti e/o i gruppi di sostegno, solo per citare alcune concretizzazioni del concetto di ‘cura’.
Può oggi la cosa pubblica farsi interamente carico di tutte queste esigenze e fornire risposte efficienti e tempestive ai bisogni dei pazienti? Può – nel cercare di farsene carico – ricorrere al supporto del privato? Se sì, come? Ci sono esperienze e best practice alle quali è possibile ispirarsi?
Sono queste le domande che animeranno il convegno “Malattie rare e sostenibilità: il ruolo della partnership pubblico privato”, che si terrà a Firenze, sabato 24 settembre 2016, dalle ore 14 alle 15 presso la Stazione Leopolda.
Modera il convegno Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.
Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.
Seguici sui Social