A cura dell'associazione 'Amici di Francesco', unica in Italia ad occuparsi dei pazienti affetti dalla malattia di Hirschsprung, avrà luogo a Pomezia (RM), presso l'Hotel Antonella (Via Pontina), il corso intitolato 'Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino 3'. L'evento si terrà venerdì 23 e sabato 24 settembre, con l'obiettivo di affrontare le varie problematiche inerenti la patologia e le difficoltà quotidiane vissute da pazienti e familiari.
L'evento formativo si prefigge di migliorare l'interscambio di informazioni fra sanitari e destinatari delle cure nell'ambito di una condizione rara e complessa come la malattia di Hirschsprung, che necessita del massimo coinvolgimento da entrambe le parti. Particolare attenzione verrà data al ruolo delle Istituzioni nella tutela dei pazienti e all'insostituibile supporto offerto dai professionisti dello Sportello Malattie Rare.
Ulteriore scopo del corso è quello di chiarire i progressi della ricerca scientifica e la direzione presa dagli ultimi progetti d'indagine sulla patologia.
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