Domenica 25 settembre è iniziata la nuova campagna di raccolta fondi organizzata da Famiglie SMA, l'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA). L'iniziativa, legata al numero di SMS solidale 45599, durerà fino al giorno sabato 8 ottobre, e il denaro raccolto verrà utilizzato per permettere la distribuzione del farmaco nusinersen ai piccoli pazienti colpiti da SMA1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale. Lo spot che promuove la campagna ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti.
Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi di Famiglie SMA è legata al progetto S.M.A.r.t (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio), finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti.
Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile in Italia per circa 200 pazienti, soprattutto neonati e bambini, colpiti dalla forma più invalidante di SMA. Si tratta di un momento di svolta nella storia di questa malattia, poiché una delle sperimentazioni in corso su nusinersen ha avuto un tale esito positivo che la società farmaceutica Biogen ha deciso di distribuire gratuitamente il trattamento per i malati più gravi.
Per tutti coloro che fossero interessati, Famiglie SMA ha reso nota la procedura con cui avverrà la distribuzione del farmaco nusinersen.
Per informazioni:
Ufficio Stampa Famiglie SMA
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