In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si terrà il 28 febbraio, dalle 16.00 alle 18.00, in Aula Magna presso l’Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste, un evento organizzato da Azzurra Onlus sulla continuità assistenziale.
1) Saluto Autorità:
Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Trieste Carlo Grilli
Presidente Ordine dei Medici Claudio Pandullo
Direttore Generale IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo Gianluigi
Scannapieco
Direttore Generale ASUITS Nicola Delli Quadri
2) Programmi Regionali sulle Malattie Rare: Dr. Bruno Bembi
3) Programmi del Burlo sulle Malattie Rare: Dr.ssa Adele Maggiore
4) Programmi di ASUITS sulle Malattie Rare: Dr.ssa Emanuela Fragiacomo
TAVOLA ROTONDA
Coordinatore Dr. Flavio Paoletti
Malattie Rare e Cure palliative pediatriche, punti di contatto e differenze
Dr.ssa Irene Bruno
Malattie rare e ricerca di laboratorio al Burlo
Dr. Gianmaria Severini
La farmacia del Burlo e le Malattie rare, quali progetti
Dr. Davide Zanon
La transizione del paziente pediatrico con Malattia Rara, descrizione della
casistica e progettualità futura
Dr. Marco Confalonieri
Progetto continuità assistenziale
Dr.ssa Elisa Zanello
Progetto continuità assistenziale: il punto di vista dei distretti, criticità e obiettivi
da condividere
Dr.ssa Vittoria Sola
Intervento di un genitore
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