A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato per l’ 8 giugno 2017 la presentazione del backstage e del trailer “La sabbia negli occnf”, un film di Alessandro Zizzo. L’appuntamento, che prevede una conferenza stampa e una tavola rotonda, è alle ore 11 a Roma, presso la sala Kodak Casa del Cinema.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati.
E' la storia della Sindrome di Sjӧgren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.
Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l' Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 a Verona per tutelare circa 16 mila persone colpite dalla Sindrome di Sjӧgren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5/8% dei malati per linfoma.
Il Film “La sabbia negli occhi” di Alessandro Zizzo è stato interpretato dall’attrice Valentina Corti (nel ruolo di Beatrice,la malata) e l’attore Adelmo Togliani (nel ruolo di Sergio, il marito).La presentazione del backstage e del trailer vedrà coinvolti la Presidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Dott.ssa Lucia Marotta, e un rappresentante della FARMINDUSTRIA, l’attrice Valentina Corti, l’attore Adelmo Togliani, il piccolo Fabio Ferrara (nel ruolo di Sergio bambino) il regista Alessandro Zizzo, il produttore esecutivo Gregorio Mariggio’, specialisti e ricercatori e l’On. Paola Binetti.
Tale Evento è stato patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, dalla FARMINDUSTRIA, dalla SIFO, dalla S.I.Fi.R., dall’A.I.F.I. e da CITTADINANZATTIVA. La Conferenza Stampa e la Tavola Rotonda saranno moderati dalla giornalista Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera - Salute).
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