Huntington Onlus, La rete nazionale della Malattia di Huntington e AICH Milano Onlus, dopo essere stati protagonisti della campagna mondiale "HDdennomore - Mai più nascosta" terminata con l'incontro di Papa Francesco con malati di Huntington, famigliari, ricercatori e volontari provenienti da oltre 25 paesi, promuovono gli Huntington's Days 2017, le giornate di coscientizzazione sulla Malattia di Huntington, dal 21 al 29 giugno, per sensibilizzare e informare l'opinione pubblica.
Gli #HDAYS17 apriranno mercoledì 21 giugno a Palazzo Marino presso la prestigiosa Sala Alessi con il convegno scientifico a carattere internazionale "Huntington: storie di geni, storie di persone - PRENDERSI CURA E' NEL NOSTRO DNA", dalle ore 9 alle ore 13.
Al Convegno – aperto da Elena Cattaneo, Professore dell’Università di Milano e Senatrice a Vita – interverranno tra gli altri: Bernhard Landwehrmeyer, neurologo dello Ulm University Hospital e tra i fondatori dello European Huntington’s Disease Network (EHDN); Jean-Marc Burgunder, neurologo dell’Università di Berna ed attuale Chair dell’EHDN; Jeff Carroll, neuroscienziato e divulgatore della Western Washington University, fondatore e curatore di HDBuzz; Alice Rivières, scrittrice e blogger che guarda all’Huntington con gli occhi dell’artista (clicca qui per il programma completo).
L’Evento è patrocinato da: Ministero della Salute, Regione Lombardia, Comune di Milano, Città Metropolitana, ASST Monza - San Gerardo, Azienda di Servizi alla Persona Istituti Milanesi Martinitt e Stelline e Pio Albergo Trivulzio, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Istituto Auxologico Italiano, Istituto Neurologico Carlo Besta, Istituto Mario Negri, Spedali Civili di Brescia, Sportello Malattie Rare - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino, Ledha, Fish Onlus, Accademia LIMPE-DISMOV, IPASVI Ente Ordinistico Milano-Lodi-Monza e Brianza, Ordine Psicologi Lombardia, Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano, Ordine degli Assistenti sociali Lombardia, SIN - Società italiana di neurologia e Fondazione Telethon.
Sabato 24 giugno è previsto un evento dedicato ai giovani della comunità Huntington dal titolo: “Da Grande vorrei”.
A chiusura degli #HDAYS17, giovedì 29 giugno, l’inaugurazione della mostra “Secondo nome: Huntington” presso La Triennale di Milano. Tappa del progetto “Huntington e Design”, realizzato in collaborazione con il Politecnico di Milano, lanciato nell’edizione 2016 degli HDAYS vedrà esposti progetti e prototipi di oggetti di uso domestico pensati dalle più importanti matite senior del design italiano.
Fra queste due giornate, gli Huntington's Days 2017 propongono grandi e piccole iniziative nel territorio che, grazie alla presenza di volontari, intendono tenera accesa la luce sulla malattia e informare su una malattia molto più diffusa di quanto stimato fin’ora.
L'edizione 2017 degli Huntington's Days prosegue e rafforza un lavoro di sensibilizzazione sulla realtà della malattia di Huntington che ha visto il 16 maggio una delegazione di malati e familiari, ricercatori e associazioni essere ricevuta nell’Aula del Senato dal presidente Pietro Grasso. “Abbiamo voluto dare un particolare significato con la presenza fisica nella solennità dell'istituzione Senato – ha dichiarato Grasso nel corso dell'udienza – per cercare di garantire il massimo di visibilità al problema. Lo slogan “mai più nascosti” è un appello a cui tutti quanti dobbiamo rispondere e un invito a considerare questa malattia”.
“Solo una solida alleanza tra malati, famiglie, strutture sanitarie e assistenziali possono realizzare quell’approccio integrato in grado di dare sollievo ai malati e a quanti vivono la malattia sulla propria pelle o quella dei propri cari” ha detto Claudio Mustacchi, Presidente di Huntington Onlus, la rete nazionale della malattia di Huntington, prendendo la parola, a nome di tutti i volontari che si occupano di Huntington, nel corso dell’incontro del 16 maggio nell’Aula di Palazzo Madama.
Quest’anno, l’evento di maggior risonanza mondiale, di cui i volontari di Huntington Onlus e Aich Milano sono stati protagonisti, è stato l’incontro di papa Francesco in Vaticano il 18 maggio con i rappresentanti di famiglie e malati di Huntington provenienti da più di 25 paese. Il pontefici ha rivolto i fari dell'attenzione verso questa malattia, per eliminare lo stigma e l'emarginazione che spesso la accompagnano. Significative le parole del Papa pronunciate nel corso dell’udienza: “Per troppo tempo le paure e le difficoltà che hanno caratterizzato la vita delle persone affette da Huntington hanno creato intorno a loro fraintendimenti, barriere, vere e proprie emarginazioni. In molti casi gli ammalati e loro famiglie hanno vissuto il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell'abbandono. Oggi però siamo qui perché vogliamo dire a noi stessi e a tutto il mondo: Mai più nascosta!”
L'Huntington è una sfida che migliaia di donne e uomini vivono ogni giorno: una sfida umana per chi ha una piccola mutazione nel DNA e sa che prima o poi si ammalerà, una sfida scientifica per chi cerca di capire quella mutazione e di trovare una cura.
Durante questi nove giorni le voci e le storie dell'associazione si intrecceranno con la voce di scienziati e artisti che con impegno e passione lavorano affinché l’Huntington non sia più nascosta.
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