Venerdì 09 e sabato 10 febbraio, la FIMR UNIAMO Onlus in qualità di “Alleanza Nazionale” di EURORDIS, tra i partners della RD ACTION, promuove ed organizza il Workshop Italiano EUROPLAN all’interno della seconda Joint Action European per le Malattie Rare RD ACTION.
Il Workshop ha come obiettivo principale il confronto tra i vari attori nazionali sulle priorità individuate tra i temi già contenuti nel piano nazionale per le malattie rare e dal quale emergeranno le proposte per il loro riaggiornamento tecnico/politico.
L’Workshop italiano, che si svolgerà a Roma presso l'Auditorium OPBG, è organizzato seguendo le linee guida comuni sviluppate da EURORDIS.
La prima giornata è riservata ai gruppi di lavoro, durante la quale veranno esposti il progetto e gli obiettivi previsti.
La seconda giornata prevede una sessione plenaria aperta a tutti.
PROGRAMMA
Venerdì 09/02/2018 c/o l’AUDITORIUM OPBG – Roma
h. 10:15 Registrazione partecipanti
Sessione plenaria aperta ai partecipanti dei gruppi di lavoro: verrà esposti il progetto ed il suo
stato dell’arte, gli obiettivi e le modalità di lavoro delle due giornate
h. 10:30 Saluti introduttivi- Iorno T. Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus, Bellagambi
S. EURORDIS EUROPLAN Advisor
h. 10:50 Il Progetto RD ACTION - Facchin P. – Coordinamento Regione Veneto (*)
h. 11:20 Presentazione dei gruppi di lavoro
Dalle 11:45 alle 13:00
Avvio dei 3 gruppi di lavoro tematici, sempre nella stessa sede istituzionale, nei quali verranno affrontati i seguenti argomenti:
- E.R.N. Reti di riferimento Europee - Chair Flavio Minelli
- P.D.T.A. Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali – Chair Renza Barbon
- Integrazione delle malattie rare nelle Politiche e nei Servizi Sociali – Chair Riccarda
Scaringella
Dalle 13:00 alle 14:00 Lunch break
Dalle 14:00 alle 18:00
Proseguo dei lavori di gruppo con finalizzazione delle slides con i risultati
Cena con premiazione alle associazioni che festeggiano il decennale/ventennale
SECONDO GIORNO – APERTO A TUTTI
Sabato 10/02/2018 c/o l’AUDITORIUM OPBG – Roma
Dalle 09:00 alle 10:00
Eventuale completamento dei gruppi di lavoro
Dalle 10:15 alle 11:15
Plenaria aperta al pubblico – presentazione dei risultati dei gruppi di lavoro
Dalle 11:30 alle 13:00
Discussione ed esposizione dei “messaggi chiave”
Ore 13:00 Chiusura dei lavori
La sera del 09 febbraio, alle 20:30, presso il ristorante Hotel San Paolo (Via Colossi, 50 - Roma) è prevista la Cena nell’ambito della quale si celebrerà la premiazione alle associazioni che festeggiano il decennale/ventennale di attività al 2018.
Per tale motivo si richiede alle associazion in possesso dei requisiti sopra esposti, di far pervenire quanto prima la conferma di presenza mezzo email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Seguici sui Social