La nuova cerimonia di premiazione, dopo lo spostamento di data a causa delle condizioni meteorologiche avverse, si svolgerà il 27 marzo all’Ara Pacis a partire dalle ore 16.30. L’evento coinvolge i rappresentanti delle associazioni pazienti, delle Istituzioni e di numerose aziende impegnate nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche. Dopo i saluti istituzionali, verranno proclamati i vincitori della V edizione del Premio OMaR e a seguire la consegna di ciascun premio, verranno approfondite le tematiche più trattate dai partecipanti al Premio, all’interno di due tavole rotonde. A partire dalle ore 21, seguirà la cena nel foyer dell’Ara Pacis.
PROGRAMMA
16.30 – 16.45: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti
16.45 – 17.00: Presentazione V edizione a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore OMaR
17.00 – 17.20: Saluti Istituzionali:
Sen. Paola Binetti - Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Sen. Paola Taverna - primo firmatario Legge 167/2016 sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato
Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare - ISS
Nicola Zingaretti - Presidente Regione Lazio*
17.20 – 18.15: Assegnazione**
Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web
Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video
Premio per la migliore campagna di comunicazione
18.15 – 19.15
Tavola Rotonda “Malattie rare: in che direzione sta andando la ricerca”
Introduce Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Partecipano:
Prof. Bruno Dallapiccola - Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Alessandra Ghirardini - Rare Diseases Medical Unit Head Roche Italia
Enrico Piccinini - General manager Sanofi Genzyme Italia
Giacomo Baruchello - General manager Vertex Italia
Simona Bellagambi - Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS
Tavola Rotonda: “Malattie Rare: la sfida della sostenibilità delle nuove terapie”
Introduce Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
Partecipano:
Mario Melazzini - Direttore Generale Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco*
Sen. Laura Bianconi - XVII Legislatura, Commissione igiene e sanità
Simona Bellagambi - Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS
Massimo Bertelli - General manager Alnylam
Sergio Lai - General manager Sobi
Giuseppe Banfi - Amministratore Delegato Biogen Italia
19.15 – 20.15 Assegnazione**
Premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti
Premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive
Premio della Giuria
*In attesa di conferma
**Tutti i premi verranno assegnati dai principali stakeholder del mondo della sanità e delle malattie rare accompagnati da un dibattito al quale parteciperanno Partner e membri della giuria, associazioni pazienti, clinici e sponsor del Premio
20.15 – 20.30: Conclusioni
Tra gli interventi previsti:
Serena Bartezzati - Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’
Maria Elena Congiu - Ministero della Salute, Direzione generale della programmazione sanitaria
Francesca Calabrese - Vicepresidente di Uniamo Fimr Onlus
Maria Teresa Petrangolini - Consigliera Regione Lazio - Commissione Politiche sociali e salute
Gianna Puppo Fornaro - Presidente LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica
Stefano Marroni - Vicedirettore Tg 2 e coordinatore di Tg 2 Medicina 33*
Anna Maria Zaccheddu - Ufficio Comunicazione della Fondazione Telethon
I Vincitori del Premio
A PARTIRE DALLE ORE 21 CENA NEL FOYER DELL’ARA PACIS
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