In tutto il mondo il 21 giugno, solstizio d’estate, si celebra il Global Day sulla SLA, sclerosi laterale amiotrofica, malattia che colpisce nel mondo circa 450.000 persone.
La giornata mondiale è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in qualità di unico membro italiano.
“SLA senza confini” (#ALSMNDWithoutBorders) è il tema che l’International Alliance of ALS/MND Associations propone da quattro anni per quest’occasione per sottolineare la necessità per le persone con SLA di vivere senza barriere e di avere accesso a una qualità della vita che sia la più alta possibile.
Per questo motivo AISLA, l’associazione che in Italia conta su 300 volontari e 2250 soci, promuove due iniziative che vogliono simbolicamente (ma non solo) abbattere i confini in cui questa malattia costringe le persone che ne sono colpite:
- Il 20 giugno un gruppo di oltre 300 persone tra malati di SLA, loro famigliari e volontari di AISLA saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco per la prima volta
- il 24 giugno a Piombino, un veliero, attrezzato per le necessità delle persone con SLA che verranno ospitate, parteciperà ad una veleggiata nel Mar Tirreno.
Il 17 giugno inoltre si corre la prima Granfondo del Lago Maggiore aperta a tutti gli amanti del ciclismo e organizzata per raccogliere fondi per la Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA è cofondatrice. Con partenza da Castelletto Sopra Ticino, alla Granfondo parteciperanno anche circa 20 ciclisti del Gemini Team in rappresentanza di AISLA Onlus.
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