Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà il prossimo 21 settembre a Palermo (luogo in via di definizione) un’intera giornata dedicata alla formazione e informazione delle Associazioni, così come previsto dal progetto, cofinanziato da Fondazione con il Sud, “Vociferare – La voce del Paziente Raro”. Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.
L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
La prima parte dell’incontro, dalle ore 10:00 alle 13:30, prevede l'intervento formativo focalizzato sulla Riforma del Terzo Settore e delle reti di Associazioni di Malattie Rare, tenuto da un Consulente CESVOP che risponderà ad eventuali domande da parte dei partecipanti.
La seconda parte, dalle ore 14:30 alle 17:30, prevede un laboratorio di progettazione partecipata che approfondirà in particolare la situazione locale e il quadro nazionale, grazie anche al supporto del recente Rapporto MonitoRare, e la situazione europea (ERN/E-PAGS).
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