Le associazioni Un Filo Per La Vita Onlus e A.N.A.D. IICB - Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare Insufficienza Intestinale Cronica Benigna organizzano il IX Convegno sulla Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, che si terrà dal 9 all’11 Novembre 2018 all’Holiday Inn Eur Rome Parco dei Medici.
Il congresso ruoterà intorno alle tematiche cardine della insufficienza intestinale cronica benigna e sui bisogni e criticità della gestione del paziente affetto da IICB, determinanti per la individuazione di proposte concrete atte al miglioramento della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari. Inoltre tratterà alcuni progetti molto importanti che l’associazione sta portando avanti, sia sul piano della sensibilizzazione della disabilità vissuta dal paziente, sia sul piano della gestione della propria condizione clinica. Tra questi l’iniziativa: “Gestione di una Stomia. Accorgimenti pratici” che riguarda la elaborazione di un vademecum sulla corretta gestione della stomia sensibilizzando scuole e Asl. Altro progetto che si sta portando avanti è “Abilita2”, concernente la realizzazione di un applicativo gestionale che permette di aumentare il livello di cura e la qualità della vita dei bambini/adolescenti affetti da disabilità o malattie complesse.
Altro importante momento che prenderà corpo durante i lavori congressuali sarà rappresentato dalla tavola rotonda dal titolo: “Difformità regionali e disparità nella fruizione dei LEA da parte del paziente affetto da IICB. Soluzioni concrete per il miglioramento della QoL e per garantire un’appropriata cura e assistenza a tutti e sull’intero territorio nazionale”, una conferenza dibattito che riunirà personalità governative, istituzionali e scientifiche in merito alle difformità regionali e disparità nella fruizione dei LEA da parte delle persone affette da IICB. Situazione che produce una rilevante ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure e di cure appropriate da parte di pazienti affetti dalla stessa insufficienza d’organo.
Infine, verranno esposte le prime anticipazioni sul primo rapporto civico inerente il paziente affetto da IICB, i cui risultati completi e definiti saranno resi pubblici in occasione della prossima giornata nazionale della insufficienza intestinale cronica benigna cadenzata il 1 marzo 2019.
Anche questa edizione, che vedrà la partecipazione del comitato direttivo, del comitato tecnico-scientifico, dei presidenti e delegati regionali della onlus, è stata strutturata in termini di contenuti e logistica per rivolgersi agli associati, alle famiglie e a tutte le persone che direttamente o indirettamente sono toccate dalla patologia. Inoltre rappresenta un rilevante appuntamento multidisciplinare, che vedrà il coinvolgimento delle autorità istituzionali, medici specialisti e di personalità provenienti dal mondo associazionistico, giornalistico e aperto alla partecipazione del pubblico interessato.
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