Sabato 15 Dicembre 2018, dalle ore 9.30 alle 13.30 presso il Centro Congressi ‘Roma Eventi - Fontana di Trevi’ (Piazza della Pilotta 4, Roma) si terrà l’incontro ‘AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi’.
Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina prodotta dall'organismo acquisisce la proprietà di accumularsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il loro progressivo accumulo provoca un danno agli organi coinvolti e causa i sintomi della malattia. Si tratta, in genere, di patologie multisistemiche che compromettendo la funzionalità di vari organi vitali (reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici, occhi) richiedono un approccio multidisciplinare.
Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi, ereditarie o meno, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Alcune delle forme più frequenti sono l'amiloidosi AL (da immunoglobuline/catene leggere), l'amiloidosi AA (infiammatoria/reattiva) e l'amiloidosi ATTR (da accumulo di transtiretina). Attualmente, la terapia è volta a ridurre e annullare la produzione della proteina in causa: per questo motivo, le cure nei diversi tipi di malattia sono radicalmente diverse. Anche se le amiloidosi sistemiche sono considerate malattie rare, si stima che in Italia ne compaiano ogni anno circa 800 nuovi casi.
Per la maggior parte dei pazienti il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente per soddisfare il bisogno di conoscere tutti gli aspetti, di porre domande sulle proprie situazioni personali e di essere costantemente aggiornati sulle opportunità terapeutiche disponibili, su quelle in sperimentazione o sui nuovi indirizzi di ricerca.
Per questo motivo Osservatorio Malattie Rare (OMAR) e l'Associazione fAMY Onlus promuovono il progetto AmyTour, una serie di incontri in diverse Regioni con l’obiettivo di affrontare, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi, al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente.
Il primo incontro dell’AmyTour si svolgerà a Roma il prossimo sabato 15 Dicembre, per poi proseguire con nuove date a Pavia e Messina. La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da amiloidosi, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento sarà realizzato grazie al contributo non condizionato di Akcea e Alnylam.
All’incontro seguirà un buffet.
Per accreditarsi inviare una email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PROGRAMMA
9.30 – 9.45 Accrediti e ingresso in sala
9.45 - 10.00 Saluti e presentazione dell’incontro
• Dott. Andrea Vaccari, Presidente dell’Associazione fAMY Onlus
10.00– 10.10 “Il sospetto di amiloidosi: la diagnosi come punto di partenza”
• Dott. Marco Di Girolamo, Membro del gruppo coordinatore della Regione Lazio per le amiloidosi sistemiche, ex Dirigente dell’Ospedale Fatebenefratelli San Giovanni Calibita, Roma
10.10 – 10.20 “La conferma istopatologica del sospetto di amiloidosi”
• Dott. Konstantinos Giannakakis, Anatomopatologo di Scienze Radiologiche Oncologiche e Anatomo-Patologiche, Anatomia Patologica, La Sapienza Università di Roma, Roma
10.20 – 10.35 “Lo scompenso cardiaco nel paziente con amiloidosi: diagnosi e gestione pratica”
• Dott. Francesco Cappelli, Cardiologo, CRR Toscano per lo studio e la cura delle amiloidosi, AOU Careggi, Firenze
• Dott. Stefano Lino, Cardiologo, Responsabile Area Imaging Reparto Cardiologia/UTIC, Policlinico Casilino, Roma
10.35 – 10.50 “Il ruolo del neurologo nella gestione delle amiloidosi”
• Dott. Marco Luigetti, Neurologo, UOC Neurologia, Fondazione Policlinico A.Gemelli IRCCS, Roma
• Dott.ssa Stefania Morino, Neurologa dell’Unita Malattie Neuromuscolari, Ospedale Sant'Andrea, Roma
10.50 – 11.00 “Gestione degli effetti gastrointestinali della malattia”
• Dott.ssa Annalisa Tortora, Gastroenterologa, UOC Medicina e Gastroenterologia, Malattie del Fegato Ambulatorio Medicina Interna e Gastroenterologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
11.00 – 11.10 “Le problematiche oculari nei pazienti affetti da Amiloidosi”
• Prof. Angelo Maria Minnella, Oftalmologo dell’ UOC Oftalmologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
11.10 – 11.30 “Terapie disponibili, trial in corso e prospettive terapeutiche future”
• Dott.ssa Laura Obici, Internista del Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche – Fondazione IRCCS – Policlinico San Matteo di Pavia, Pavia
11.30 – 11.40 “Il percorso diagnostico/terapeutico del paziente: alcuni dati epidemiologici nella regione Lazio”
• Dott. Marco Di Girolamo, Membro del gruppo coordinatore della Regione Lazio per le amiloidosi sistemiche, ex Dirigente dell’Ospedale Fatebenefratelli San Giovanni Calibita, Roma
11.40 – 11.55 “Le richieste dei pazienti e le attività dell’associazione”
• Dott. Andrea Vaccari, Presidente dell’Associazione fAMY Onlus
11.55 – 13.30 Domande agli esperti
Incontro moderato dalla dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
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