Si celebrerà anche quest’anno il 28 febbraio, nella sua dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”: verte dunque sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara.
Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
Tale tema sarà al centro anche dell’Evento Nazionale che UNIAMO insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che si terrà il 28 febbraio a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (via del Campo Marzio 78) dalle ore 10.30 (clicca qui per conoscere il programma dell'evento).
Saranno presenti i rappresentanti di tutte le principali istituzioni nazionali e gli stakeholder del settore. Alla loro presenza UNIAMO presenterà il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, anche detta sul Dopo di Noi, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas, collaboratori della Federazione nel progetto “Social Rare“.
UNIAMO intende quindi celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messa a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.
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