Si terrà sabato 18 Maggio dalle ore 9.30 alle 13.30, presso l’A.O.U. Policlinico “G. Martino” (Palazzo dei Congressi, Aula A) di Messina ‘AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi’.
Le amiloidosi sono malattie sistemiche causate dal progressivo accumulo di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi una differente proteina acquisisce la proprietà di depositarsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il progressivo accumulo di tali fibrille causa un danno e compromette la funzione degli organi bersaglio (cuore, sistema nervoso periferico, apparato gastrointestinale, reni, occhi, fegato). Pertanto la diagnosi precoce e l’approccio multi disciplinare sono fondamentali, specie oggi alla luce delle nuove terapie.
Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi, ereditarie e non, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Alcune delle forme più frequenti sono l'amiloidosi AL (da immunoglobuline/catene leggere), l'amiloidosi AA (infiammatoria/reattiva) e l'amiloidosi ATTR (da mutazioni sul gene TTR). Attualmente, la terapia è volta a ridurre e abolire la produzione della proteina dalla quale originano i depositi di amiloide. Le amiloidosi sistemiche sono considerate malattie rare. In realtà si stima che in Italia ne compaiano ogni anno circa 800 nuovi casi.
Per il paziente il rapporto con lo specialista è spesso limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente per soddisfare il bisogno di conoscere tutti gli aspetti, di porre domande sulle proprie situazioni personali e di essere costantemente aggiornati sulle opportunità terapeutiche disponibili, su quelle in sperimentazione o sui nuovi indirizzi di ricerca.
Per questo motivo Osservatorio Malattie Rare (OMAR) e l'Associazione fAMY Onlus promuovono il progetto AmyTour, una serie di incontri in diverse Regioni con l’obiettivo di affrontare, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi, al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente.
Il primo incontro dell’AmyTour si è svolto a Roma il 15 dicembre scorso. A quello che si svolgerà il 18 maggio a Messina ne seguirà un altro, a Milano, in data da definirsi. La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da amiloidosi, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento sarà realizzato grazie al contributo non condizionato di Akcea e Alnylam.
All’incontro seguirà un buffet.
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