Venerdì 8 aprile 2019, alle ore 10, in occasione della prima riunione del Working Party delle malattie rare di interesse ematologico, sarà inaugurata a Roma (presso il Centro Dati GIMEMA, via Casilina 5) dalla dr.ssa Fiorina Giona, FattoXarTE, la prima mostra partecipativa dedicata alla Comunità di persone con malattie rare da accumulo lisosomiale. La mostra, ideata da Sanofi Genzyme, è stata inaugurata a Modena lo scorso 23 febbraio e inserita tra le iniziative di sensibilizzazione promosse dalla divisione specialty care di Sanofi in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019.
Il progetto è nato in collaborazione e con il patrocinio delle Associazioni di Pazienti con malattie rare da accumulo lisosomiale (in particolare Associazione Italiana Gaucher, Associazione Italiana Glicogenosi, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, Associazione Italiana Anderson Fabry e Associazione Italiana Niemann Pick), ed è stato lanciato in occasione della Giornata Internazionale della malattia di Gaucher (1 ottobre 2018) con una call to action per far uscire allo scoperto i talenti rari. La Comunità delle Malattie Rare ha fatto sentire la propria voce consentendo di selezionare opere artistiche, tra racconti, poesie, dipinti, foto e videoclip. Tra i partecipanti, persone che raccontano con parole o immagini la propria vita con una malattia rara o hanno semplicemente espresso vicinanza e solidarietà al tema.
Dalle ore 14 si svolgerà il Working Party Malattie Rare non neoplastiche, presieduto dalla dr.ssa Fiorina Giona e riservato ai clinici previa iscrizione.
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