Sabato 14 e domenica 15 settembre all’Istituto Salesiano dell’Immacolata a Firenze arrivano i bambini di AIMAR, l'associazione nata nel 1994 per aiutare chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l'apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini con queste malformazioni, rare quindi, ma non rarissime. In questo intenso week end si parlerà, tra l'altro, con medici esperti del settore, della giusta alimentazione per chi ha una MAR (malformazione ano rettale), di MAR e sessualità, dei problemi (spesso sottovalutati) che affrontano i fratelli dei bambini con malattie rare tra cui la nostra.
Se vent'anni fa il riferimento era Alberto Peña, considerato il guru di questa malformazione (che attualmente lavora a Denver, in Colorado, fu il primo a creare un rivoluzionario metodo chirurgico posizionando il bimbo da operare in modo diverso tale da vedere meglio le strutture anatomiche che dovevano essere separate per ricreare un’anatomia più prossima a quella normale), oggi esistono centri di eccellenza in Italia, tra cui Milano, Padova, Treviso, e Roma. Durante l'evento interverrà anche la Dottoressa Laura Gentile, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta, Psicologa di Comunittà, per presentare anche le attività del Progetto Rare Sibling del quale è responsabile scientifica.
Per ulteriori informazioni vai al sito dell'associazione.
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