Si svolgerà al Castello di Lerici in provincia di La Spezia domenica 29 Settembre 2019 il Congresso “Valutazione multidisciplinare, trattamento integrato e metodiche riabilitative nelle Sindromi di Ehlers-Danlos e Sindromi da ipermobilità”promosso dall’associazione di pazienti C.E.D.I. Clinici Ehlers-Danlos Italia.
Il convegno, patrocinato da SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, sarà occasione per fare il punto della situazione sulla Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) che comprende un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie del tessuto connettivo ed è caratterizzata da iperlassità articolare, lieve iperestensibilità cutanea, fragilità dei tessuti e sintomi extra-muscolo-scheletrici.
L’evento vedrà la partecipazione di autorevoli relatori del settore e tratterà le Sindromi di Ehlers-Danlos sotto i profili genetici, neurologici, riabilitativi insieme ai risvolti psicologici e medico legali. Si dedicherà poi ampio spazio ad una problematica molto sentita quale la comunicazione al paziente della diagnosi di una malattia rara. La comunicazione al malato di una prognosi oltremodo complessa è infatti un momento traumatico per il paziente che, oltre a soffrire per la malattia, deve anche confrontarsi con lo smarrimento dovuto dalle difficoltà attraversate per arrivare alla certezza della diagnosi, dalla mancanza di un solo specialista di riferimento, dall’incertezza dell’esito delle cure.
Obiettivo del corso è l’individuazione di percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, presentando profili di assistenza e di cura e sarà concluso da un intervento intitolato “Vivere la Sindrome: Realtà vista e vissuta dal paziente” a cura della presidente di Clinici Ehlers-Danlos Italia Raffaella Lucietti.
L’evento è stato accreditato al programma ECM e da diritto a 7 crediti per le professioni di Medico Chirurgo (con tutte le specializzazioni riconosciute dal Ministero della Salute), Fisioterapista, Logopedista, Psicologo, Infermiere e Terapista Occupazionale.
Per informazioni ed iscrizioni contattare il provider ALFA FCM nelle persone di Federica Rossi Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Tel. +39 06 3211354 e Martina Congiu
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