Avrà luogo a Roma, mercoledì 2 ottobre la conferenza stampa di presentazione del libro “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco-terapia allo sport agonistico” scritto da Brianna Carafa d’Andria.
Il testo nasce dall’esigenza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione.
“Il libro – spiega l’autrice – è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnanti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter”.
Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/certificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa.
Il volume, realizzato con il supporto di Bayer e il patrocinio delle associazioni di pazienti FedEmo e Paracelso, espone in maniera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa rara malattia del sangue.
All’evento, che avrà luogo in Via Flaminia, 82 presso Explora alle ore 12.00, interverranno insieme all’autrice, Raimondo de Cristofaro, Servizio malattie emorragiche e Trombotiche – Fondazione policlinico Universitario A. Gemelli di Roma e Cristina Cassone, presidente FedEmo. Modera i lavori Andrea Lupoli di Radio Cusano campus.
Brianna Carafa d’Andria, è un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo della FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).
L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A - a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni - può portare a quadri di artropatia invalidanti.
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