Si terrà il 29 Ottobre 2019, presso l’Hilton Milan (Via Luigi Galvani, 12, Milano), il convegno ‘Malattie rare: dalla diagnosi precoce alla personalizzazione della cura’.
Il Convegno è promosso dal Collegio dei Direttori di Farmacia Ospedaliera.
Il Sistema Sanitario Regionale ha come obiettivo principale quello di migliorare la qualità delle cure per il paziente mantenendone la sostenibilità economica. D’altro canto gli screening neonatali rappresentano sicuramente il primo step da implementare per soddisfare i bisogni di salute della popolazione. Il ritardo diagnostico però, rappresenta sicuramente un grande capitolo su cui interrogarsi e su cui necessariamente intervenire. Da uno studio effettuato analizzando i dati del registro lombardo delle malattie rare, emerge che Il ritardo diagnostico, inteso come tempo tra l’età all’esordio clinico e la diagnosi certa, è pari a 6,5 anni. Per questi motivi, i sistemi di governance regionali devono dotarsi di modelli gestionali delle cure innovativi, anche in funzione della limitatezza delle risorse. Infine, il concetto di centralità del paziente deve necessariamente tener conto di modelli di cura innovativi che considerino anche tutti gli aspetti assistenziali e riducano al massimo i disagi per i pazienti e i loro caregivers.
In questa logica, la Regione Lombardia, nell’ambito delle reti di patologia, è la prima regione che si è mossa verso un sistema integrato volto a garantire ai pazienti equità assistenziale insieme ad una coerente sostenibilità di sistema (Regole di Sistema 2019).
CODIFO intende promuovere un evento istituzionale per discutere in merito all’importanza degli screening neonatali e della diagnosi precoce nelle malattie rare, alla corretta gestione in rete dei pazienti, e all’ipotesi di nuovi modelli di cura più vicini alle esigenze clinico-assistenziali dei pazienti, e che riducano al massimo il disagio a loro ed ai loro caregivers.
Programma
Conduzione e moderazione
Giovanna Monina,Tullio Elia Testa, Anna Malesci, Patrizio Piacentini CODIFO
9,00/9,15 Saluti istituzionali:
Giulio Gallera *: Assessore al wellfare di Regione Lombardia
* invitato a partecipare
9,15/9,30 Apertura:
Giovanna Monina, Presidente CODIFO
9,30/10,10 Lettura magistrale “Il ruolo della diagnosi precoce nelle malattie rare”
Domenica Taruscio, Coordinatore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
10,10/10,50 Lettura magistrale “Il modello di gestione in rete delle malattie rare in regione Lombardia”
Marco Salmoiraghi * Area programmazione Regione Lombardia
* invitato a partecipare
11,00/11,40 Tesi clinico-assistenziale:
Giancarlo Lamarca, Presidente Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche
Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIMMESN
11,40/12,20 Tesi economica:
Federico Spandonaro: Prof. aggregato Università di Roma Tor Vergata e Presidente CREA
Sanità
12,20/13,00 Il punto di vista dei pazienti:
Manuela Vaccarotto, AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
13,00/13,40 Il punto di vista del farmacista ospedaliero
Referente CODIFO
13,40/14,30 Lunch
14,30/16,30 Tavola rotonda:
Moderano: Giovanna Monina, Patrizio Piacentini CODIFO
Partecipano:
- Anna Malesci, Vice Presidente CODIFO
- Tullio Elia Testa, Presidente Eletto CODIFO
- Carlo Corbetta, Direttore Screening Neonatale e Malattie Metaboliche Buzzi ASST FBF Sacco
- Manuela Vaccarotto, AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
- Maria Gramegna, Unità Organizzativa Prevenzione Regione Lombardia
- Erica Daina, Referente Centro di Coordinamento Malattie rare Regione Lombardia
- Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Osservatorio Malattie Rare
- Alberto Burlina, Malattie Metaboliche Ereditarie Università degli studi di Padova
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