L’Italia è il paese in Europa con le politiche di screening neonatale (SNE) più avanzate: grazie ad una legge del 2016 tutti i bambini che nascono nel nostro Paese hanno diritto ad un test in grado di individuare oltre 40 malattie metaboliche potenzialmente invalidanti o mortali in tempo utile per poterne evitare le conseguenze. In alcune Regioni, attraverso leggi regionali o progetti pilota, questo processo di screening viene fatto anche per altre gravi malattie rare che, al momento, non sono incluse nella lista (c.d. ‘panel’) nazionale, ma che – si auspica - potrebbero entrarvi in un futuro non lontano.
Di questo si parlerà nel corso del convegno “Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel” che Osservatorio Malattie Rare organizza, il prossimo 10 dicembre, all’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1 - Roma), dalle ore 14.00 alle 18.30, con il patrocinio dell’Osservatorio Screening e della Fondazione Telethon.
Clinici, ricercatori, società scientifiche, associazioni pazienti, e le diverse istituzioni regionali e nazionali coinvolte nell’implementazione del percorso di screening, presenteranno la situazione attuale e immagineranno insieme il futuro delle SNE.
Il convegno è reso possibile dal contributo non condizionato di Biogen, Avexis, biomarin, BlueBird Bio, Orchard, Roche, Sanofi Genzyme.
I colleghi giornalisti sono invitati a partecipare all’evento, che verrà moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
Per informazioni e accrediti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Scarica qui il programma dell'evento.
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