Durante l'evento sarà presentata la pubblicazione “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare” realizzata da OMAR
Si terrà giovedì 19 novembre 2020, dalle ore 10 alle 12, il convegno online “Vite di Sibling - Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”.
Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” dell’Osservatorio Malattie Rare. L’iniziativa, che ha avuto inizio in via sperimentale due anni fa, ha incontrato la forte esigenza di emergere e confrontarsi di tanti fratelli e sorelle ed è diventata un progetto permanente. “Rare Sibling” si propone come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età. L’obiettivo è conoscerne i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere questi ragazzi attraverso lo storytelling. Questo secondo anno di attività, che è interamente coinciso con la pandemia causata dal Coronavirus, ha riguardato in modo particolare i sibling di età compresa tra i 14 e i 28 anni.
Durante l’evento sarà presentata la pubblicazione “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare” realizzata da OMAR.
Per partecipare all’evento collegarsi al seguente link.
PROGRAMMA
ORE 10:00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Prof. Alberto Villani, Presidente Società Italiana di Pediatria (SIP)
ORE 10:30 – IL PROGETTO RARE SIBLING
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling
ORE 10:40 – VIVERE E CRESCERE CON UN FRATELLO RARO
Sebastiano Mattia Indorato
Martina Piccolo
Davide Tosetti
ORE 11:10 - I RISULTATI DEI GRUPPI ESPERIENZIALI
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta
ORE 11:30 – L’ESPERIENZA DEI GRUPPI DI AUTO-MUTUO-AIUTO
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
ORE 11:40 – DOMANDE E RISPOSTE
ORE 11:50 – CONCLUSIONI
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti
Seguici sui Social