L’associazione As.Ma.Ra Onlus, ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, si unisce al coro di tutte le associazioni che si occupano di malattie rare per essere vicina a tutte le persone colpite da malattie rare e organizza eventi che trattano argomenti importanti di confronto tra specialisti e di utilità per i malati.
Quest'anno l’associazione, dice la presidente Maria Pia Sozio, ha organizzato due eventi.
Il primo webinar si svolgerà il 22 febbraio p.v. dal titolo "Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le “Malattie Rare”.
L’associazione vuole mettere in evidenza nuovi metodi che facilitano il lavoro del medico e gli permettono di seguire il malato a distanza e farlo sentire meno solo.
Il secondo webinar si svolgerà il 26 febbraio dal titolo “L’importanza del supporto psicologico ai pazienti con malattie rare in epoca di COVID-19”: con l’aiuto di esperti ci sarà la possibilità di formulare domande a cui seguiranno risposte professionali.
PROGRAMMA WEBINAR 22 FEBBRAIO
11.45 - Prof. Sergio Pillon, CIRM, centro internazionale radiomedico, direttore medico
"Le malattie rare, una opportunità per la crescita della salute e cure digitali"
12.00 - Dott Alessandro Beux, presidente della Federazione Nazionale Ordini dei Tecnici sanitari di radiologia medica, delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione
"Le professioni sanitarie al fianco dell'innovazione per le malattie rare"
12.15 - Dott.ssa Antonella Marcoccia, responsabile UOSD Medicina Vascolare Autoimmunità–Criss, Centro di riferimento Sclerosi Sistemica
“La telemedicina a supporto dell’assistenza dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica durante la pandemia COVID-19“.
12.30 - Dott. Anthony D'angelo-ITLAB s.r.l
"Piattaforma informatica e digitalizzazione, una opportunità per le malattie rare"
13.00 - Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Malattie Rare ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Maria Pia Sozio, Presidente di As.Ma.Ra Onlus
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