Si terrà giovedì 17 giugno dalle 16 alle 19.15 il simposio inaugurale del Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana. L’evento si svolgerà in presenza presso l’auditorium San Giovanni dell’Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli, e in modalità virtuale iscrivendosi questo link.
L’obiettivo della conferenza sarà quello di conoscere il nuovo Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI), il quale si inserisce nel piano nazionale sulle malattie rare avviato dalla Confederazione e riconosciuto a livello nazionale dalla KOSEK (Coordinazione nazionale malattie rare) come uno dei 9 centri certificati Svizzeri. Oltre alla presentazione del Centro ci sarà anche modo di discutere sugli ultimi sviluppi della ricerca e della clinica per questa categoria di patologie.
PROGRAMMA
Moderatore: Sándor Györik, Alain Kaelin
16.00 Apertura simposio e saluti
Raffaele De Rosa, Glauco Martinetti
16.10 Introduzione: Perché le malattie rare?
Gian Paolo Ramelli
16.20 Piano nazionale malattie rare: A che punto siamo nella Svizzera italiana?
Claudio Del Don, Stefanos Demertzis
16.40 Il Gruppo di esperti nell’ambito del Coordinamento nazionale malattie rare (KOSEK)
Fabrizio Barazzoni
17.00 Funzionamento del CMRSI
Colette Balice, Beatrice Reimann
17.25 Pausa
17.35 Attualità nella ricerca: conoscenze sulla deficienza di α1-antitripsina
Maurizio Molinari
18.00 Novità nelle malattie metaboliche in età pediatrica
Jean-Marc Nuoffer
18.25 Presentazione casi clinici adulti e pediatrici
Paolo Ripellino, Benedetto Zanetti, Susanna Grego, Giulio Conte, Sándor Györik
19.15 Conclusione e domande
Per maggiori informazioni clicca qui.
Seguici sui Social