Si terrà giovedì 11 novembre 2021 dalle ore 15.00 alle 16.15, il 30° Meeting Scientifico Online “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e da UNIAMO.
Il tema di questo incontro/webinar è “L’informazione istituzionale al servizio della comunità dei rari".
PROGRAMMA
15:00 Introduzione e moderatori
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
15:05 L’importanza della comunicazione al cittadino
Sergio Iavicoli, Direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali,
Ministero della Salute
15:20 Il portale malattierare.gov.it: la nascita, lo sviluppo e le potenzialità
Luca Fornara, Responsabile Filiera Giuridico-Amministrativa e Prodotti WEB-Based - Istituto Poligrafico
e Zecca dello Stato
15:35 Il portale malattierare.gov.it: i contenuti
Marta De Santis, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
15:50 RaraMente, la newsletter al servizio della comunità dei rari
Daniela De Vecchis, Ufficio stampa ISS
Flaminia Serra - Federazione UNIAMO
16:00 Discussione: Spazio ai contributi: come e perché partecipare
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
16:15 Chiusura
Qui il link per partecipare all’evento.
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