Appuntamento online alle 12.30
Si terrà venerdì 28 Gennaio p.v. dalle 10.00 alle 12.30 l’evento on line “Rete tumori rari, cosa è cambiato”.
Trascorso ormai un anno dalla presentazione del Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”, alla cui stesura hanno partecipato le competenti Istituzioni, i clinici e le Associazione rappresentative dei pazienti, O.Ma.R. torna a fare il punto sul tema delle Reti e sui recenti sviluppi in tema di test di Next-Generation Sequencing con l’obiettivo di discutere degli eventuali passi in avanti sino ad ora condotti e delle ulteriori necessità del settore.
L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di BeiGene, Bristol Meyer Squibb e Incyte.
QUI il link Zoom per partecipare.
PROGRAMMA*
Modera: Enrico Orzes, Giornalista O.Ma.R., Osservatorio Malattie Rare
10.00 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Annamaria Parente*, Presidente Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
10.15 – RETE TUMORI RARI, QUALI MARGINI DI MIGLIORAMENTO
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
On. Elena Carnevali, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Fabiola Bologna, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Paolo Casali, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Antonio Fortino, Dipartimento Area Sanitaria, AGENAS - Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Maria Rosaria Romano, Responsabile Assistenza Ospedaliera, Regione Campania
11.00 – TUMORI RARI E LA QUESTIONE DELL’ACCESSO
Sandra Petraglia, Area Pre-Autorizzazione, AIFA
Marco Vignetti, Presidente Fondazione Gimema Onlus
11.45 – Test di Next-Generation Sequencing, sviluppi e necessità per il futuro
On. Ylenja Lucaselli, Commissione V “Bilancio, tesoro e programmazione”, Camera dei Deputati
Giuseppe Novelli, Professore Ordinario di Genetica Medica, già Rettore dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Sabino De Placido, Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia, Università degli Studi di Napoli
Franca Fagioli, Presidio Infantile Regina Margherita di Torino
12.30 – Chiusura dei lavori
Il presente programma è fornito a mero titolo esemplificativo. I relatori e gli interventi in esso riportati potranno essere modificati in funzione dell’evoluzione della discussione sul tema in esso trattato.
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