Venerdì 25 febbraio p.v. alle 9.30, nell'Aula magna del Rettorato della Sapienza Università di Roma e in diretta streaming su Youtube, si svolgerà l'incontro Sapienza e Policlinico Umberto I per la Giornata mondiale delle malattie rare.
PROGRAMMA
9.30 Accoglienza dei partecipanti
9.45 Presentazione della giornata
Andrea Lenzi, direttore del Centro interdipartimentale malattie rare - Cimr
10.00 Indirizzi di saluto
Antonella Polimeni, rettrice della Sapienza Università di Roma
Fabrizio d’Alba, direttore generale dell’Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Umberto I
Nicola Zingaretti, presidente della Regione Lazio
Roberto Speranza, ministro della Salute (in attesa di conferma)
10.30 Interventi istituzionali
Il Testo unico sulle malattie rare
Paola Binetti, senatrice della Repubblica italiana e Fabiola Bologna, deputata della Repubblica italiana
Le malattie rare nella Regione Lazio
Alessio D’Amato, assessore alla Sanità della Regione Lazio e Massimo Annicchiarico, direttore regionale Salute e integrazione sociosanitaria Piano nazionale delle malattie rare
Andrea Urbani, direttore generale Programmazione del Ministero della Salute
11.30 Il Centro interdipartimentale malattie rare - Cimr Organizzazione, i numeri, lo sportello
Andrea Lenzi per il Comitato esecutivo del Cimr
La rete europea degli ERN - European Reference Networks on Rare Disease
Andrea Isidori
La diagnostica genetica integrata delle malattie rare
Antonio Pizzuti e Paola Grammatico
Il rapporto con le associazioni dei pazienti e di Cittadinanza
Ilaria Ciancaleoni, Omar
Annalisa Scopinaro, Uniamo
Tiziana Nicoletti, CittadinanzaAttiva
12.15 Conclusioni
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