Appuntamento dalle ore 10 alle 13. La registrazione integrale dell'evento è ora disponibile
Venerdì 13 maggio 2022 si terrà l’evento ‘Malattia da ustione: una patologia orfana dei LEA. I bisogni dei pazienti, gli unmeet needs dei centri italiani grandi ustionati’. I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui canali YouTube del Senato italiano. La registrazione dell'evento è disponibile a questo link.
L’ustione, quando è estesa e profonda, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uomo è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE, stato patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti, non inclusa nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, con conseguenze gravissime per i pazienti e per le loro famiglie.
Durante questo evento, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la SIUST - Società Italiana Ustioni e con il contributo non condizionante di MediWound, saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che hanno subito ustioni gravi, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale, raccolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel nostro Paese.
I lavori del convegno si svolgeranno con una formula mista: i relatori, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma presso la Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia, 29.
Si potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica
Sarà necessario indossare abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta; inoltre tutti i presenti dovranno indossare correttamente una mascherina FFP2.
Gli accreditati dovranno presentarsi muniti di autocertificazione firmata al fine di consentire la tracciabilità dei presenti, resa necessaria dall’attuale situazione sanitaria.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui canali YouTube del Senato italiano.
PROGRAMMA
Modera: Ilaria Vacca, Giornalista O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
10.00 - SALUTI ISTITUZIONALI
On. Lucia Annibali, Commissione II “Giustizia”, Camera dei Deputati
10.15 – L’USTIONATO: UN PAZIENTE DIMENTICATO
Antonio Di Lonardo, Direttore Centro Grandi Ustionati, AOUP di Pisa e Presidente SIUST - Società Italiana Ustioni
10.30 – L’USTIONE: DIAGNOSI, TERAPIA E PRESA IN CARICO ASSISTENZIALE DI UNA MALATTIA RARA
Bruno Azzena, Direttore UOC Grandi Ustioni, AOU di Padova
10.45 - I CENTRI USTIONI ITALIANI, TRA BUONE PRATICHE E CARENZE STRUTTURALI
Maurizio Stella, Direttore S.C. Grandi Ustioni e della Banca della Cute dell’Ospedale C.T.O, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
11.00 - LE NECESSITÀ SOCIO - ASSISTENZIALI DEGLI USTIONATI
Laura Lensi, Presidente A.T.C.R.U.P. OdV - Associazione Toscana per la Cura e la Riabilitazione delle Ustioni Pediatriche
11.15 - LA PREVENZIONE E L’EDUCAZIONE
Maria Tridico, Presidente Asso.b.us. Onlus - Associazione Bambini Ustionati
11.30 - TAVOLA ROTONDA “LE USTIONI GRAVI TRA EMERGENZA, CARENZE STRUTTURALI e LE NECESSITÀ DI UN PIANO NAZIONALE PER LE MAXI-EMERGENZE”
Modera: Francesco Macchia, Giornalista ed Editore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
Invitati a partecipare
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Maria Rizzotti, Commissione XII “Igiene e sanità”, Senato della Repubblica
Antonio Di Lonardo, Direttore Centro Grandi Ustionati, AOUP di Pisa e Presidente SIUST - Società Italiana Ustioni
Davide Melandri, Direttore U.0. Centro Grandi Ustionati, Dermatologia Cesena e Forlì e della Banca della cute Regione Emilia-Romagna
Rosario Ranno, Direttore U.O.C. Grandi Ustioni e Chirurgia Plastica, AO per l'Emergenza Cannizzaro di Catania
Giuseppe Perniciaro, Direttore Struttura Complessa Chirurgia Plastica e Centro Grandi Ustionati, Ospedale Villa Scassi di Genova
Laura Lensi, Presidente A.T.C.R.U.P. Odv - Associazione Toscana per la Cura e la Riabilitazione delle Ustioni Pediatriche - in rappresentanza delle Associazioni
Liliana La Sala, Ufficio 9 Tutela salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle disuguaglianze, Ministero della Salute
Marco Leonardi*, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento di Protezione Civile
Corrado Maria Durante, Capo del II Reparto, Ispettorato Generale della Sanità Militare
13.00 – CHIUSURA DEI LAVORI
*In attesa di conferma
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