Nel mese di maggio l’AST - Associazione Sclerosi Tuberosa - APS ogni anno promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, e attività di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla ST, in occasione di due ricorrenze: il 15 maggio TSC Global Awareness Day - Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa e il 22 maggio Festa per il compleanno dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.
Il 2022 è un anno speciale in quanto ricorrono 25 anni dalla costituzione dell’AST (1997-2022). Le celebrazioni per questo speciale anniversario avranno luogo sabato 14 maggio dalle 15,00 a Roma presso l’hotel Villa Eur in Piazzale Marcellino Champagnat.
Domenica 15 maggio, TSC Global Awareness Day, con l’iniziativa #LuciXlaST i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane saranno illuminati di colore azzurro per accendere l'attenzione dell’opinione pubblica e degli enti preposti ai percorsi socio-assistenziali su questa malattia genetica rara. Tra questi il Colosseo, grazie al supporto di Acea.
L’evento per i 25 anni dell’Associazione che si terrà sabato 14 maggio vedrà la partecipazione di tanti tra i volontari e professionisti che ne hanno fatto la storia e grazie alle cui sinergie l’AST continua a lavorare per il sostegno alle persone con Sclerosi Tuberosa e loro caregiver, e per la ricerca di una cura.
Saranno presenti i membri del Consiglio Direttivo, alcuni tra i rappresentanti regionali e i soci fondatori, Paolo Curatolo, neuropsichiatra infantile che incoraggiò la costituzione dell’Associazione, Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Debora Pitruzzello e Valentina Laface, educatrici professionali, Maurizio Rigatti, regista.
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