L'associazione fa parte di Alleanza Malattie Rare
Si terrà il 29 Settembre 2022 dalle ore 16 alle 19, presso la Sala della Protomoteca del Campidoglio a Roma il Convegno “FSHD, alla Ricerca di un Percorso”, indetta dall’Associazione FSHD Italia Onlus “Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale: ricerca e sostegno”.
“Il Convegno del 29 settembre segna un passo importante – scrive l’associazione in un comunicato - quello che ci porterà verso un possibile futuro dialogo con le istituzioni! Farci sentire, esporci e batterci per i nostri diritti è diventato essenziale affinché le problematiche e le criticità delle nostre vite non restino imprigionate esclusivamente all’interno della nostra Associazione. Indubbiamente la ricerca è il nostro futuro, ma il sostegno socio-sanitario è, invece, il nostro quotidiano! Per questo motivo partecipare all'evento significa dimostrare attenzione per se stessi ed anche per tutte le persone con FSHD.
Puoi vedere il programma qui.
Per partecipare all'evento è sufficiente inviare un messaggio WhatsApp al numero 3921552183 e confermare la presenza.
E’ possibile anche assistere alla diretta Facebook a questo link.
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