Si terrà lunedì 17 ottobre 2022 dalle 15.00 alle 19.00 un seminario sulle malattie rare: un’opportunità per l’Umbria di confrontarsi su un nuovo approccio in merito a queste patologie, anche in considerazione dei migliori standard nazionali, mettendo a fuoco le criticità presenti nel sistema socio-sanitario regionale al fine di rendere la comunità rara ancor più visibile, riconosciuta e avere accessi rapidi a servizi e sostegni e, al tempo stesso, progettando una nuova organizzazione più presente efficace e distribuita sul territorio.
INTERVENTI
Luca Coletto, Assessore alla Salute e alle Politiche Sociali
Paola Fioroni, Vice Presidente dell’Assemblea Legislativa nonché Presidente dell’Osservatorio Regionale per la condizione delle Persone con Disabilità
Eleonora Passeri, presidente Associazioni R.S.P.
Pietro Marinelli, presidente Associazione ASM17 Italia
Paolo Prontera, medico genetista del Centro regionale di Genetica Medica dell’Azienda Ospedaliera di Perugia
Massimo D’Angelo, Direttore Regionale della Sanità Umbra
Contributo alla discussione da parte delle associazioni e PcMR aderenti a Re.Ma.Re. UMBRIA e delle associazioni nazionali.
Il seminario potrà essere seguito in due modalità, in presenza presso la Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica, Villa Umbra, Loc. Pila (Perugia) e Online, Formazione a distanza sincrona (FaD) su piattaforma Zoom, collegandosi a questo link.
La partecipazione è gratuita in quanto l’iniziativa è inserita nel pacchetto di iniziative finanziate dal PO FSE 2014 – 2020 Priorità di investimento 9.4- Obiettivo Specifico/RA 9.3. –Interventi 9.3.9.5 Osservatorio Disabilità.
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