Appuntamento alle ore 15 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica
Il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e dal C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Realizzato in collaborazione con importanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei FO, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia.
In occasione dell’evento di presentazione che si svolgerà su iniziativa del Sen. Francesco Zaffini il 12 Dicembre 2023 dalle ore 15.00 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse quali la governance delle malattie rare, il riordino delle reti, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani.
Con l’aiuto delle Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si parlerà del PNMR e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine, si discuterà dell’applicazione del regolamento europeo per i farmaci orfani che andrà a modificare l’intero settore.Si potrà accedere alla Sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome, cognome ed Ente/Organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori. L’accesso alla sala è consentito con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming QUI e sul canale YouTube del Senato Italiano.
OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank dedicato al mondo dei farmaci orfani e delle malattie rare e viene implementato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen Italia, Kyowa Kirin, PTC Therapeutics, Sanofi, Sobi Italia e Takeda.
PROGRAMMA
15.00 - APERTURA DEI LAVORI
Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani
Federico Spandonaro, Presidente Comitato Scientifico C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, OSSFOR
15.10 - SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Francesco Zaffini, Presidente Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
15.20 - PRESENTAZIONE VII RAPPORTO ANNUALE
Interventi di:
Barbara Polistena, Responsabile Scientifico e Consigliere di Amministrazione C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, OSSFOR
Francesco Trotta, Dirigente Settore HTA ed Economia del Farmaco AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
Isabella Cecchini, Responsabile Centro Studi IQVIA, Direttrice Primary Market Research IQVIA Italia
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Roberta Venturi, Ricercatrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
16.15 – TAVOLA ROTONDA “IL POSSIBILE IMPATTO DEL PNMR: POTENZIALITA’ E LIMITI”
Coordinano i lavori: Francesco Macchia, Federico Spandonaro
Intervengono:
Sen. Orfeo Mazzella, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Davide Faraone, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è Escluso – Portavoce Alleanza Malattie Rare
Paola Facchin, Coordinatrice del Gruppo Interregionale Malattie Rare della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome
Simone Baldovino, Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare - ERN ERKNet e Rete Interregionale per le Malattie Rare per le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
Salvatore Cannavò, Professore Ordinario di Endocrinologia, Università di Messina e Coordinamento per le Malattie Rare della Società Italiana di Endocrinologia (SIE)
Gianluca Trifirò, Professore Ordinario di Farmacologia, Dipartimento di Diagnostica e Sanità Pubblica, Università di Verona
Anna Chiara Rossi, Co-coordinatrice Gruppo di Lavoro Farmaci Orfani e Malattie Rare, Federchimica Assobiotec
17.00 – TAVOLA ROTONDA “COSA CAMBIA IN EUROPA PER I FARMACI ORFANI”
Coordinano i lavori: Francesco Macchia, Federico Spandonaro
Intervengono:
Francesco Trotta, Dirigente Settore HTA ed Economia del Farmaco AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
Alessandro D’Arpino, Direttore Farmacia Ospedaliera, A.O. di Perugia e Vicepresidente SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Cinzia Pilo, Presidente Debra Italia Onlus e Fondazione REB ETS - Portavoce Alleanza Malattie Rare
On. Ylenja Lucaselli*, Commissione V “Bilancio, Tesoro e Programmazione”, Camera dei Deputati
Armando Magrelli, Vice Chair Committee Orphan Medicinal Products European Medicines Agency
Fabio D'Atri, Policy Officer, Deputy Head of Unit B5 Directorate General for Health and Food Safety, European Commission
Stefano Romanelli, Government Affairs Manager, EUCOPE - European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs
Enrico Piccinini, Coordinatore del Focus Group Malattie Rare, Farmindustria
Sen. Ylenia Zambito, Segretario Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
18.00 - CHIUSURA DEI LAVORI
*in attesa di conferma
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