In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, le associazioni Miastenia OdV e CIDP Italia Aps organizzano un evento formativo ed informativo dal titolo “Malattie e terapie “rare” – ruolo e disponibilità delle immunoglobuline”, che avrà luogo l’1 marzo 2025, dalle ore 13:45 alle ore 17, presso l'aula magna dell'Ospedale San Bassiano di Bassano del Grappa.
Lo scopo dell'iniziativa è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti, con una disanima delle principali novità in ambito terapeutico, attraverso l'intervento delle associazioni dei pazienti, di clinici di fama nazionale ed internazionale e del coordinamento regionale delle malattie rare. Essendo patologie trattate con emoderivati, si vuole fare il punto della situazione sulla disponibilità di immunoglobuline, sulla criticità in caso di carenza di tale emoderivato e sensibilizzare i partecipanti sull'importanza della donazione di plasma con l’intervento dell'associazione FIDAS regionale. Sarà presente anche una casa farmaceutica che illustrerà come dal plasma si arriva alle immunoglobuline. L'evento, che gode del patrocinio di Osservatorio Malattie Rare, è gratuito ma soggetto a registrazione e trasmesso anche in streaming.
Potrete trovare ulteriori informazioni sui siti delle due associazioni, www.assmiastenia.it e www.cidp.it.
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