L'evento sarà trasmesso in diretta streaming a partire dalle ore 15:00
Le malattie rare sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, spesso invalidanti per le persone che ne sono affette. Ad oggi se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone. Il rischio di trasmissione familiare, la necessità di mobilità sanitaria, il carico assistenziale elevato impattano in maniera molto forte su tutto il nucleo familiare e non sono mai solo un problema del singolo. I bisogni insoddisfatti legati a queste patologie sono ancora tanti, a partire dalla difficoltà di diagnosi sino ad arrivare al percorso organizzativo di presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza” organizzato su iniziativa del Sen. Antonio De Poli, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con OMaR - Osservatorio Malattie Rare cerca di mettere a fuoco, ancora una volta, i diritti delle persone con malattia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling, anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più sempre meglio i diritti.
L’evento avrà luogo dalle ore 15.00 di Mercoledì 26 Febbraio p.v. presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, Piazza Capranica 72 a Roma.
Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 19.00 di lunedì 24 Febbraio p.v. all’indirizzo di posta elettronica
Per la Stampa sarà necessario accreditarsi indicando nome e cognome, data e luogo di nascita, qualifica, testata, numero di tesserino, specificare l’attrezzatura che verrà portata a supporto.
L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale WebTv del Senato Italiano.
Agenda dei lavori (provvisoria)
Ore 15.00 INTRODUZIONE AI LAVORI
Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Francesco Macchia, Vicepresidente Osservatorio Malattie Rare - OMaR
Ore 15.15 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Antonio De Poli, Questore del Senato della Repubblica
Sen. Stefania Pucciarelli, Presidente Commissione Straordinaria per la Tutela e la Promozione dei Diritti Umani, Senato della Repubblica
Ore 15.30 NUOVE INIZIATIVE PARLAMENTARI A TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI RARI
Sen. Orfeo Mazzella, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Annarita Patriarca, Segretario di Presidenza, Camera dei Deputati
On. Antonio Ciocchetti, Vicepresidente Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Ore 16.00 I TEMPI DELLA DIAGNOSI
Alvaro Ringressi, Immunoematologo e trasfusionista, Servizio trasfusionale presso AOU Careggi
Mariangela Pino, Segretaria Lazio Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunonodegenerative Amici del Besta
Alessandro Coppola, Comunicatore
Gloria Marsili, Mamma di una bimba con SMA
Ore 16.30 LA SFIDA DELLA RICERCA E IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI
Marco Marmotta, Presidente Mitocon ODV
Giorgia Crimi, Patient Advocacy and Scientific support Account Fondazione Telethon
Andrea Lenzi, Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita, Presidenza del Consiglio dei Ministri
Ore 17.15 I DIRITTI ESIGIBILI: CAREGIVER E SIBLING
Nicoletta De Rossi, Presidente Associazione ConSLAncio
Fabiana Novelli, Presidente Associazione Famiglie Disabili Eugenio Litta aps
Laura Gentile, Psicologa e psicoterapeuta
Michele Adamo, Consigliere UILDM e FISH
Valentina Lemma, Avvocato dello Sportello Legale OMaR “Dalla parte dei rari”
Francesco Comellini, Dirigente Sindacale di CONFSAL
Ore 18.00 CONCLUSIONI
Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
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