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L'evento sarà trasmesso in diretta streaming su www.parlamentari5stelle.it

Con il prelievo di una sola goccia di sangue possono essere salvate molte vite, ma in Italia solo poche regioni garantiscono lo screening. Il Movimento 5 Stelle ha presentato un disegno di legge per rendere la diagnosi precoce un diritto per tutti i neonati italiani. Il 20 novembre 2013 a Roma si svolgerà un importante incontro sul tema: “Screening neonatale per la prevenzione delle malattie rare: una proposta contro le dicriminazioni dei sistemi sanitari regionali” organizzato dalla Sen. Paola Taverna, Capogruppo del Movimento 5 Stelle, con l’adesione della Sen. Laura Bianconi (Pdl) e della presidente della 12° Commissione permanente (Igiene e Sanità) Emilia Grazia De Biasi (Pd).

Una gravidanza normale, la nascita di un neonato apparentemente sano, le dimissioni dall’ospedale; poi, più avanti nel tempo, i primi sintomi, le corse da un ospedale all’altro in cerca di risposte, il progredire dei segni di una malattia spesso invalidante, in alcuni casi fatale. La maggior parte delle volte la causa è una malattia metabolica rara, difficile da prevedere ma potenzialmente facile da individuare nelle prime ore di vita del neonato. La differenza tra la salute e la disabilità, o anche tra la vita e la morte di questi neonati, può essere fatta dallo screening neonatale (newborn screening), un esame semplice e non invasivo che permette oggi di individuare precocemente oltre 40 possibili malattie rare e di mettere in atto delle strategie – spesso dietetiche, a volte anche farmacologiche – idonee ad evitare che si sviluppino gli effetti del male, non eliminandolo ma ‘neutralizzandolo’, del tutto o in gran parte. Si tratta, dunque, di drammi evitabili, ma cosa facciamo in Italia per evitarli davvero? Si potrebbe fare meglio, e come?

Su queste domande e intorno ad una proposta concreta, un DDL già depositato in Parlamento, esperti, clinici e mondo politico si confrontano mercoledì 20 novembre, dalle ore 16 alle ore 17,30 presso la Sala Nassiriya del Senato, in occasione del convegno “Screening neonatale per la prevenzione delle malattie rare: una proposta contro le dicriminazioni dei sistemi sanitari regionali” organizzato dalla Sen. Paola Taverna, Capogruppo del Movimento 5 Stelle, con l’adesione della Sen. Laura Bianconi (Pdl) e della presidente della 12° Commissione permanente (Igiene e Sanità) Emilia Grazia De Biasi (Pd).

Alla conferenza, moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare, parteciperanno anche Manuela Pedron, Vicepresidente di AISMME Onlus – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche; Giancarlo la Marca, Direttore del Laboratorio di Screening Neonatale della Clinica di Neurologia Pediatrica del Meyer (FI); Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Coordinatore Orphanet Italia e Francesco Macchia, Partner NOMOS Laboratorio Politiche Sanitarie.


L'evento sarà trasmesso in diretta streaming su www.parlamentari5stelle.it.   


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