Sabato 1 marzo 2014 si svolgerà all'Università Sapienza di Roma, Aula Pietro Valdoni - IV Clinica Chirurgica, il Convegno "Sapere ed assistere: formazione e ricerca". Il convegno, organizzato dalla Sapienza di Roma e dal Policlinico Umberto I in occasione del 'Rare Disease Day' del 28 Febbraio, avrà inizio alle ore 9:00 con il Saluto delle Autorità, proseguirà per tutta la mattinata e vedrà come moderatore il direttore di Osservatorio Malattie Rare, la Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Questo il programma completo:

9.00 Saluto delle Autorità - SONO STATI INVITATI

Prof. Luigi Frati Magnifico Rettore “La Sapienza” Università di Roma
Dr. Domenico Alessio Direttore Generale Azienda Policlinico Umberto I
Prof. Eugenio Gaudio Preside Facoltà di Farmacia e Medicina “La Sapienza” Università di Roma
Prof. Adriano Redler Preside Facoltà di Medicina e Odontoiatria”Sapienza” Università di Roma
Dott. Amalia Allocca Direttore Sanitario Azienda Policlinico Umberto I di Roma
On. Dorina Bianchi
Dott. Domenico Di Lallo Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria-Regione Lazio
Mons. Andrea Manto

Modera: Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli

9.30 Prof. A. Lenzi: Università e formazione

9.50 Dott.sa D. Settesoldi: Farmaci orfani e malattie rare

10.10 Prof. V. Leuzzi: Nuove frontiere nella diagnosi delle malattie rare

10.30 Prof.sa C.Marchese: Dalla ricerca alla assistenza

10.50 Dott.sa C. Baldo: Il ruolo della biobanca nelle malattie rare

11.10 Pausa

11.30 Prof. A. Angeloni: La prevenzione delle malattie rare: il modello dello screening neonatale allargato

11.50 Prof.sa S. Giustini: Presa in carico ed assistenza del paziente con malattia rara

12.10 Prof. S. Calvieri: Il Policlinico Umberto I e le malattie rare

12.30 Prof. G. Zampino: Malattie rare e disabilità

12.50 M. Marcheselli: Associazioni e personale sanitario: informazione e formazione

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