Dall' 11 al 13 Aprile si terrà, presso l'Hotel Belvedere a Mentana (Roma), il IV Incontro del Gruppo Famiglie Dravet Onlus.
Dopo l'Emilia nel 2011, le Marche nel 2012 e la Lombardia lo scorso anno, quest'anno sarà la regione Lazio ad ospitare l'evento organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Onlus, associazione costituita da genitori di bambini affetti dalla Sindrome di Dravet.
L’incontro delle Famiglie è l’appuntamento annuale più importante e più atteso. In questa occasione infatti, le famiglie, cuore pulsante dell’associazione, hanno l’occasione di incontrarsi, scambiarsi le reciproche esperienze e informarsi grazie all’intervento di medici e di ricercatori. La sindrome di Dravet (epilessia mioclonica severa dell’infanzia) è una rara ed invalidante forma di epilessia farmaco resistente che colpisce i bambini generalmente entro il primo anno di vita. La vita di questi bambini è condizionata da ripetute crisi epilettiche che richiedono numerosi ricoveri in ospedale soprattutto nei primi anni dalla nascita. Inoltre è presente un rischio di morte improvvisa ed il decorso della malattia è caratterizzato da ritardo nello sviluppo psicomotorio. Dal 2001 è stata dimostrata la causa genetica della Sindrome di Dravet. Si tratta di una mutazione del gene SCNIA. Attualmente non esiste cura.
Il “Gruppo Famiglie Dravet” si è costituito nell’ottobre del 2010, con lo scopo di creare una rete tra le famiglie, divulgare la conoscenza della malattia e sostenerne e stimolarne lo studio e la ricerca. Nel corso di questi tre anni, circa 80 famiglie sparse in tutta Italia hanno contattato l’Associazione ma ad oggi non è ancora nota la reale frequenza della malattia nella popolazione. Alla data attuale, i progetti più significativi sviluppati dalla Onlus sono il Progetto Sociale “Io ti sostengo”, per un aiuto psicologico alle famiglie, ed il Progetto Biobanca, con il data base clinico “Dravet Care”, che prevede la raccolta e conservazione di campioni biologici e dei relativi dati clinici - genetici di persone con Sindrome di Dravet, da mettere a disposizione della comunita’ scientifica di tutto il mondo per lo studio di questa malattia.
All’incontro, che si svolgerà nelle giornate da venerdi 11 a domenica 13 aprile 2014, parteciperanno famiglie provenienti da tutte le regioni italiane. Nella giornata di sabato il programma prevede interventi medico scientifici relativi alla ricerca clinica e di base sulla sindrome, con la partecipazione della stessa D.ssa Charlotte Dravet che per prima, nel 1978, descrisse la malattia. Nella mattinata della domenica si svolgerà invece l’assemblea delle famiglie e saranno presentati i progetti dell’associazione. Anche quest’anno, per tutti i partecipanti, sarà una importante occasione di incontro e condivisione che permetterà ad ognuno di arricchire il proprio percorso nella lotta contro questa rara e invalidante malattia .
Per ulteriori informazioni clicca qui.
Seguici sui Social