6 giugno 2014, Roma. Insieme e formati sulle frontiere di cura e ricerca

Si svolgerà il 6 giugno 2014, alle ore 14 presso la Sala Rosi del Dipartimento della Salute del Comune di Roma (Viale Manzoni 16), l'evento "Insieme e informati sulle frontiere della cura e della ricerca", organizzato da Uniamo Fimr Onlus, la Federazione Italiana dei Malati Rari.
La qualità e l'accesso alle informazioni, il coinvolgimento consapevole nelle scelte di diagnosi, di cura sperimentale, e il sentirsi parte, il fare squadra con il clinico e/o il ricercatore, se sono decisivi per il comune cittadino, diventano vitali per il malato raro.
Alcuni passaggi obbligati per arrivare ad un equilibrio di salute e ad una vita di qualità e cioè la diagnosi, la terapia e la presa in carico globale, per il pazienti affetti da patologia rara sono ad alta complessità e sul confine tra sperimentale e convalidato.

Questa esperienza di essere sul confine e la necessità di poterci essere in modo consapevole e costruttivo insieme a tutti gli attori lì in gioco, è particolarmente evidente
• nello screening neonatale,
• nell'accesso anticipato a farmaci ancora in sperimentazione.

Uniamo F.I.M.R. onlus propone di mettere al centro dell'evento pubblico "Insieme a informati sulle frontiere della cura e della ricerca" questi 2 snodi (screening, accesso anticipato ai farmaci) quali contesti esemplari per promuovere il consenso informato come buona pratica partecipativa, come struttura portante e come indicatore di qualità della cura e della ricerca.
L'evento è aperto a tutti:

Cittadini, pazienti, famigliari e associazioni dei pazienti,
Professionisti della salute e della ricerca (clinici, genetisti, biologi, farmacologi...),
Rappresentanti delle istituzioni legate al mondo sanitario e di ricerca e cura,
Rappresentanti dell'industria farmacologica e biotecnologica,
Esperti di bioetica e di biodiritto.
Destinatari di questo workshop sono persone interessate:

a individuare con modalità interattive i requisiti di buona pratica del consenso informato alla luce della sfida della complessità e dei nuovi scenari cui aprono la ricerca biomolecolare, le tecniche diagnostiche avanzate e le terapie innovative;
ad essere attori e interlocutori attivi del sistema delle Malattie Rare,
Metodo
Attraverso sessioni interattive parallele e la configurazione di laboratori (context study, testimonianze, lavori in piccoli gruppi, discussione aperta ...) si promuoverebbe un contesto informativo e plurale che già di per sé rappresenta e sperimenta modalità innovative di costruzione della conoscenza e di interazione tra i soggetti in gioco nella buona pratica del consenso informato.

L'apertura e la chiusura dell'evento saranno in sessione plenaria, mentre il corpo centrale della giornata sarà suddiviso in sessioni parallele dedicate ai 2 contesti decisivi: screening, accesso anticipato ai farmaci. Ogni sessione sarà a numero limitato, massimo di 30 persone, interdisciplinare e inclusiva dei pazienti e delle associazioni. I gruppi di lavoro saranno definiti previamente alla luce delle iscrizioni.

Per iscriversi inviare il modulo allegato a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro e non oltre il 3 giugno. Posti disponibili fino ad esaurimento.