Il 28 Febbraio, alle ore 16 presso l'Auditorium Civico Museo Revoltella (via Diaz, 27) a Trieste, si terrà "Incrociamo le esperienze".
L'evento è organizzato da Azzurra - Associazione Malattie Rare e mira a sensibilizzare su tematiche quali la condivisione, l' integrazione, la comunicazione, l’importanza di essere visti, ascoltati, capiti, valorizzati.
Azzurra - Associazione Malattie Rare è nata nell’anno 2000 dalla volontà di alcuni genitori ed in particolar modo del sig. Alfredo Sidari padre di Azzurra, scomparsa all’età di 12 anni a causa di una malattia rara.
Sul suo vissuto doloroso, ha messo a disposizione delle famiglie che vivono il disagio di una malattia rara, la sua esperienza e la voglia di condividere un cammino “in salita”.
Con il termine di malattie rare si identifica un vasto gruppo di patologie, per la quasi totalità di origine genetica, con un’incidenza complessiva di circa 1:1.000 nati. La prevalenza individuale si aggira invece su un caso ogni 20.000 - 200.000 abitanti. A tutt’oggi sono stati identificati 6.000 tipi di malattie così classificate e si stima che rappresentino almeno il 10% del carico complessivo di malattia nella popolazione generale.
L’associazione opera in due direzioni: vuol essere di sostegno alle famiglie, offrendo gruppi di auto-aiuto, e attraverso alcuni volontari è presente sia all’interno della famiglie per coprire alcune necessità di carattere pratico, sia all’interno dell’Ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste nei momenti di degenza dei bambini.
L’altro aspetto è quello di essere stimolo alla ricerca su tali patologie, sostenendo borse di studio e/o lavoro, acquistando apparecchiature, finanziando convegni e incontri volti a far conoscere una realtà molto spesso sconosciuta.
Per il programma completo dell'evento clicca qui.
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