In occasione dell’ VIII Giornata del Rare Disease Day -Giornata Mondiale delle Malattie rare si rinnova l’appuntamento con la Marcia dei Malati Rari per le strade di Milano,giunta alla sua quinta edizione. Visto il successo sempre più crescente delle scorse edizioni, quest’anno il "Comitato Marcia Malati Rari" ha organizzato una intera giornata dedicata all’evento annuale.
“Per questa edizione del RDD abbiamo pensato di organizzare, oltre alla consueta marcia, anche un Convegno informativo che si svolgerà presso l’ Auditorium G. Gaber nel palazzo della Regione Lombardia, su tematiche rivolte ai malati rari e che potrebbero essere di aiuto anche nella vita quotidiana – afferma Carmen Cardone, presidente del Comitato e persona affetta da patologia rara -argomenti che possono far affiorare problematiche comuni ma al tempo stesso dare delle risposte più precise e creare, perché no, delle opportunità per migliorare la propria qualità di vita”.
“Uno dei temi trasversali che abbiamo deciso di trattare durante il convegno è quello relativo allo Sport e alla disabilità, argomento che spesso non viene trattato all’interno dei convegni organizzati dalle singole associazioni che si occupano di patologie rare, e che invece è un argomento che tutti dovrebbero approfondire e sostenere; per questo motivo abbiamo invitato i rappresentanti di tre importanti realtà nazionali” - conferma Simona Pantalone Ielmini responsabile del Comitato Marcia Malati Rari e Presidente di una associazione che si occupa di una patologia rara e congenita al cervelletto.
Relazioneranno al convegno i rappresentanti di tre importanti realtà:
-CIP Comitato Italiano Paralimpico, interverrà al convegno il Presidente del Comitato Regionale Lombardo: Dr.Pierangelo Santelli: ” Il mondo paralimpico cerca costantemente nuovi orizzonti per mettere le persone disabili in condizioni di condurre una vita appagante e motivata.
-FISDIR Federazione Italiana Sport Disabilita’ Intellettiva e Relazionale, sarà presente al convegno la Proff.ssa Linda Casalini , consigliere nazionale.
-SPORT MANAGMENT,rappresentata dal Dr. Pierangelo Vignati, responsabile del progetto sociale di questa importante realtà italiana, e persona affetta da disabilità che è riuscita a raggiungere importantissimi traguardi sportivi paralimpici.
Per la realizzazione del Convegno, il Comitato Marcia Malati rari ha ricevuto il sostegno e il patrocinio anche di diverse strutture ospedaliere lombarde, tra le quali la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, l’Ospedale Luigi Sacco, l’AO Ospedale Niguarda, oltre all’Istituto Mario Negri, tutti poli medico-scientifici che da anni si occupano di malattie rare.
Al termine del Convegno alle ore 14, in Duomo, sarà celebrata da Monsignor Luca Bressan, Vicario Episcopale per la Cultura, la Carità e l’Azione sociale della Diocesi di Milano, una Santa Messa nella liturgia di Maria Vergine Madre della Consolazione con gli ammalati ed i medici parte attiva nelle letture.
Il ritrovo per la marcia sarà quest’anno da Piazza Duomo con partenza alle ore 15,30 sino a giungere ai Giardini di Porta Venezia, attraversando le vie storiche del centro di Milano.
Per contatti ed informazioni:
www.comitatomarciamalatirari.org
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