Per la Sindrome di Poland al Giannina Gaslini di Genova, il 6 Giugno arriva il quinto Open day. Organizzato dall’Associazione italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico ligure torna quindi l’appuntamento a favore dei portatori della malattia rara e della ricerca.

A partire, quindi, dalle 8 del mattino sino alle 15 circa, in regime di totale volontariato e all’insegna dell’accoglienza e della serenità, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP (ospiti per l’occasione dell’Ospedale Pediatrico) e gli operatori di settore saranno, ancora una volta, a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse regioni d’Italia, per risolvere dubbi e perplessità legate, soprattutto, alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari, comprensivi di valutazione genetica, ecografica, chirurgia toracica, plastica, chirurgia della mano e  colloquio psicologico, consentiranno, infatti, ai 15 portatori SdP (da o ai 40 anni segnalati da per gran parte da Aisp) di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.
Con i medici, per l’edizione 2015 anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell’Associazione Poland per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni