Il 21 giugno 2015, in occasione dello SLA Global Day, AISLA ha organizzato a Piombino una veleggiata riservata alle persone con SLA nell’ambito del trofeo Thalas – Aisla. Previsto anche un concerto di Ron la sera del 20 giugno. Agli eventi sono collegati “premi” unici da aggiudicarsi con asta su Charity Stars.
“SLA senza confini” è il tema di quest’anno della giornata mondiale sulla SLA promossa dalla rete internazionale delle associazioni che si occupano di questa patologia e delle malattie del motoneurone (International Alliance of Asl/Mnd Associations) di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. La SLA non conosce confini e anche chi è a fianco delle persone con SLA non deve porsi limiti nella lotta alla malattia e nel sostegno ai malati, affinché siano possibili esperienze apparentemente inaccessibili per una persona affetta da questa grave malattia.
Con questa convinzione l’evento principale con cui AISLA celebra il Global Day è la veleggiata del 21 giugno a Piombino dedicata alle persone con SLA, nell’ambito del “Trofeo Thalas” organizzato dallo Yachting Club di Marina di Salivoli. L’obiettivo è permettere alle persone con SLA di trascorrere una giornata in mare, grazie a imbarcazioni a motore e a vela attrezzate per le loro esigenze che salperanno dalla Marina di Salivoli (Piombino).
Lo stesso giorno va in scena la 17esima edizione della regata competitiva “Trofeo Thalas, ricordando Stefania”. Dal 2013 il Trofeo Thalas è intitolato alla memoria di Stefania, scomparsa a causa della SLA. Stefania veleggiava per passione e ha continuato a farlo anche durante la malattia, grazie all’aiuto del marito, del figlio e degli amici.
Il 20 giugno alle ore 21:00, è inoltre previsto il concerto di Ron che si terrà sulla banchina del porto di Marina di Salivoli (Piombino). I conduttori dell’evento saranno Barbara Gasperini, giornalista di Uno Mattina, e Marco Ardemagni, del programma radiofonico Caterpillar AM di Rai RADIO 2.
L’ingresso è libero fino a esaurimento posti.
Con l’occasione sarà inoltre possibile sostenere AISLA aggiudicandosi uno dei premi messi all’asta su Charity Stars, il portale dedicato alla raccolta fondi per le organizzazioni no profit. Sono già in palio 20 posti in prima fila al concerto di Piombino e un Meet&Greet con Ron per 2 persone sempre in occasione del concerto di Piombino. Inoltre, sono state messe all’asta una cena con Ron a Pavia e la possibilità di accedere al backstage del suo concerto a Expo Milano.
Per partecipare all’asta: http://www.charitystars.com/foundation/aisla
I fondi raccolti sosterranno il Centro d’ascolto di AISLA, che dal 2003 offre consulenza telefonica gratuita alle persone con SLA e ai loro familiari (Tel: 02.43986673) grazie a un’equipe di 19 medici ed esperti. Solo nel 2014, il Centro d’ascolto di AISLA ha risposto a più di 1500 chiamate.
Durante il mese di giugno, i volontari di AISLA promuoveranno in tutta Italia, grazie all’impegno e alla collaborazione delle 60 sezioni locali, numerose iniziative.
Tutte le iniziative e gli appuntamenti del Global Day sono consultabili sul sito www.aisla.it
AISLA porterà avanti la campagna anche sul suo profilo Twitter (@ aislaonlus), dove è già attivo l’hashtag sulla campagna mondiale (#ALSMNDWithoutBorders), e sulla pagina Facebook creata per l'occasione (facebook.com/aisla.globalday).
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