Appuntamenti

Si terrà a Bologna il 5 e 6 settembre 2015 il Convegno Nazionale sulla SMA dal titolo "I trial clinici per la SMA".
Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un'occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, con un focus particolare alle tematiche sulla corretta comunicazione della diagnosi. Sarà occasione per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati.

Nella giornata di domenica 6 settembre sono attesi i principali medici e ricercatori responsabili della sperimentazione scientifica sulla SMA a livello nazionale e internazionale. Verranno presentati i primi dati raccolti in questi mesi in Italia dai trial ISIS e Roche, dove sono coinvolti alcuni dei nostri bambini.

Grandi sono le aspettative anche per la relazione dell'americano Brian Kaspar del Nationwide Children’s Hospital a Columbus, sull'avanzamento della ricerca sulla terapia genica per la SMA1.

Presenti anche, per dialogare con le famiglie e i ricercatori, le case farmaceutiche.

Da segnalare anche la tavola rotonda del pomeriggio di sabato 5 settembre (ore 14.30), dal titolo “Problematiche e opportunità nella partecipazione ad un trial: medici e famiglie a confronto”. Il dialogo verrà stimolato dalla proiezione del video “Nuovi orizzonti: I trial clinici per la sma”. Una tavola rotonda necessaria per la prima volta nella storia dell'associazione, poiché per la prima volta la ricerca scientifica sulla malattia è arrivata al punto di arruolare i bambini italiani.


Il convegno si apre la mattina di sabato con alcuni interventi che aggiornano le famiglie sulle attività associative e in particolare sul progetto WAMBA SMArt (S.ERVIZIO M.ULTIDISCIPLINARE DI A.CCOGLIENZA R.ADICATO NEL T.ERRITORIO), realizzato in collaborazione con Wamba e Athena Onlus, autofinanziato dall'associazione tramite la raccolta fondi con SMS solidale e sostenuto anche dall'associazione amica Wamba. Anche dal prossimo 20 settembre e fino al 4 ottobre Famiglie SMA promuoverà una raccolta fondi destinata al proseguimento di questo elaborato progetto che mira a creare cultura scientifica sulla SMA e, al contempo, a raggiungere quante più famiglie possibili implementando le attività del Numero Verde Stella, servizio di consulenza e informazione, organizzando gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 corsie di ospedali italiani, soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza.

Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di animazione e di confronto, dedicati ai bambini, ai giovani, ai genitori e agli operatori.

Scarica qui il programma provvisorio.

La partecipazione al convegno è gratuita, l'iscrizione è obbligatoria, e avverrà attraverso l'apposita scheda on-line scaricabile qui. Chi avesse difficoltà potrà contattare la segreteria al numero 345 2599975 (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., fax 178 2712609).

Il Convegno avrà sede presso il Camplus Living Bononia, Via Sante Vincenzi 49, 40138 Bologna. Il Camplus sorge nel quartiere San Vitale.