Appuntamenti

Da tempo l’associazione A.I.M.N.R.-Puglia svolge sul territorio della provincia BAT attività di sensibilizzazione, informazione e formazione sugli aspetti salienti relativi alle malattie rare, sostenuta dal Coordinamento Regionale Malattie Rare e dal Centro Sovraziendale Malattie Rare di Bari. Le iniziative e gli eventi organizzati hanno fatto emergere le drammatiche situazioni che  le famiglie colpite da diverse  forme di malattie rare devono sostenere quotidianamente e per la maggior parte completamente abbandonate.

Pertanto il progetto di formazione “Volontariato e Sportello Malattie Rare  per aiutare, ascoltare e orientare” che si terrà presso  l’ “AUDITORIUM ” del plesso Scolastico  S.G.Bosco dell’Istituto Comprensivo “FOSCOLO-LOMANTO” Canosa di Puglia Viale I° Maggio, 17 - CANOSA di PUGLIA (BT) -  dal 22 ottobre al 20 novembre articolato in 7 incontri settimanali, promosso dal CSVSN e realizzato dall'A.I.M.N.R.- Puglia, è finalizzato a preparare adeguatamente , volontari, personale sanitario, operatori scolastici e portatori di interesse,  per sostenere le famiglie che timidamente e con discrezione si  approcciano alla nostra associazione.

Partners del progetto:
- Comune di Canosa di Canosa di Puglia
- Istituto Comprensivo “Foscolo-Lomanto”
- Cooperativa Sociale “Il Sorriso”
- Associazione di Volontariato “Il Cerchio della vita”
- ASL BT.

I relatori, di grande professionalità ed esperti in malattie rare,  ambito questo in cui è fondamentale possedere conoscenza e competenza, avranno il compito di formare i partecipanti  a saper gestire  le delicate problematiche che investono le famiglie colpite.  Infatti  le malattie rare, nella gran parte, non sono curabili e attaccano le persone e i propri congiunti in modi  specifici e drammatici, per cui molto importante è offrire loro un punto di riferimento per aiutare, ascoltare, orientare e dove il sostegno emotivo e psicologico in questi casi risulta peculiare per  la persona affetta da patologia  e i familiari che la assistono.
Tutti gli attori coinvolti nel progetto di formazione collaborano per rispondere ai bisogni e alle esigenze di chi nel silenzio e nella sofferenza affronta i disagi che una malattia rara comporta.

La proposta presentata dall’A.I.M.N.R.-Puglia potrebbe segnare un punto di svolta importante a livello sociale: è un aprirsi al territorio in modo consapevole permettendo di mettere in rete tutte le forze e informare il cittadino e chiunque sia portatore di interesse sui passi da compiere in ambito scolastico, sanitario e amministrativo, quando deve affrontare e combattere particolari situazioni di vita.